Blog Igusi

Zaraz po turnusie, w poniedziałek stawiłam się na oddziale chirurgii wad rozwojowych naszego zabrzańskiego szpitala. Z wieloma obawami rodzice zdecydowali założyć mi Peg-a. Jednak po rozmowie z lekarzami, a przede wszystkim po decydującej rozmowie z Ordynatorem – dr. Korlackim i rozważeniu wszystkich „za” i „przeciw” wróciłam do domku następnego dnia bez peg-a. Pan Doktor (w wielkim skrócie) stwierdził, że w moim przypadku peg nie rozwiąże moich problemów, a będzie z nim więcej problemów niż pożytku. Tym samym potwierdził wszystkie teorie i przypuszczenia mojej mamy. Instynkt jej jak zawsze nie zawiódł. Teraz tylko muszę mocno skupić się na diecie wysokokalorycznej, no i muszę odwiedzić pulmonologa i laryngologa, bo ten ślinotok mnie wykańcza.

Drugi raz w tym roku wybrałam się na turnus do Gacna. Razem ze mną była moja paczka: Kinga, Zuzia, Bartek i Maks. Mimo, że maj, pogoda była fatalna. Albo padało, albo wiało. Na spacer udało nam się wyjść zaledwie kilka razy. Na szczęście tamtejszy klimat służył mi bez względu na pogodę. Apetyt jak zawsze mi dopisywał, jadłam wszystko ze smakiem. I tradycyjnie wróciłyśmy z mamą troszkę cięższe. Ja w przeciwieństwie do mamy bardzo się cieszę.

Jeżeli chodzi o zajęcia – mama wybiera mi zawsze ten sam zestaw: sala, kynoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, logopeda. Tym razem dodatkowo miałam salę doświadczania świata. Bardzo mi się te zajęcia podobały, tylko ciężko było zrobić fajne zdjęcia.

No to sobie pochodziłam do przedszkola. Znowu jestem choraaaa. Temperatura 39,6, strasznie suchy, męczący kaszel i potop z noska. Po prostu super. Obie z mamusią cieszymy się wściekle.

Kiedy te cholerne choróbska dadzą mi wreszcie spokój?

Witam moich wiernych fanów :)

Ostatnio trochę zaniedbałam mojego bloga, a to dlatego, że ciągle jestem choraaaa. Wiecie jak to jest, jak człowiek jest chory, to nic mu się nie chce (a szczerze – to mamusia pomaga mi pisać, i przeze mnie nie bardzo miała na to pisanie czas)

Po powrocie z turnusu pochodziłam troszkę do przedszkola i niestety się rozchorowałam. Na początku mama próbowała mnie domowymi sposobami wyleczyć, ale przypałętło się do mnie jakieś wstrętne choróbsko, które najpierw przekształciło się w zapalenie oskrzeli, potem w obustronne zapalenie płuc. Efektem tego był prawie dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Podsumowując – 1,5 miesiąca leczenia, tona leków, męka z temperaturą, kaszlem i ogólnym osłabieniem, zero apetytu, kolejny pobyt w szpitalu. Jakby tego było mało po powrocie za szpitala od nadmiaru antybiotyków dostałam grzybicy stref intymnych i rozrególowałam sobie mój brzuszek. A mama tyle walczyła żebym przekroczyła 12kg.

No, ale jutro wracam wreszcie do przedszkola.

Jak wiecie jestem bardzo chudziutka. Zazwyczaj ważyłam w granicach 11 kg, i za nic w świecie nie mogłam przekroczyć 12.

Na ostatnim turnusie w Neuronie było wyjątkowo dużo okazji do świętowania, a jak świętować to tortem i pysznym ciastem. A ja jestem ciasteczkowa dziewczyna, więc po dwóch tygodniach prawie codziennego objadania się moja waga podskoczyła znacząco (w moim przypadku) do góry :)

Mamusia obowiązkowo postanowiła wykorzystać szansę i dalej mnie podtuczać ha,ha. I wiecie co? Na Dzień Kobiet zrobiłam jej ogromną niespodziankę, bo waga pokazała 12,6 kg!!! Hurrraaaa!

2015 rok zaczęłam turnusem rehabilitacyjnym, tym samym – pierwszy turnus w Neuronie w tym roku mam zaliczony. Mama zaoszczędziła mi podróży pociągiem i mimo zimy odważyła się jechać samochodem. Poszło jej całkiem nieźle. Za każdym razem mamy lepszy czas, mama czuje się pewniej a ja jestem coraz bardziej grzeczna podczas jazdy, więc o pociągu mogę już chyba zapomnieć na dobre ha, ha. W ogóle tym razem dzięki syropkowi od Cioci Anety pół drogi mamie przespałam i dlatego pierwszy postój miałyśmy dopiero w Częstochowie.

Na turnusie tradycyjnie wybrałam ten sam zestaw: sala 2 godz., kynoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, logopeda. Zajęcia były bardzo wyczerpujące, ale ponieważ towarzystwo miałam bardzo doborowe szybko regenerowałam siły. I wcale nie potrzebowałam dużo spać he, he. Mama musiała oczywiście kilka nocy zarwać. Dopiero Ciocia Aneta przyszła mamie z pomocą, za co bardzoooo dziękujemy.

Atrakcji na tym turnusie miałam sporo – było karaoke, dyskoteka z balem przebierańców, mnóstwo muzyki i ciastaaaaa, którego pochłaniałam nieograniczone jak na mnie ilości. Dzięki temu wróciłam z Gacna pół kilograma cięższa. Oczywiście zimą nie mogło zabraknąć lepienia bałwanów (chociaż miejsca ich ustawienia czasem były bardzo ciekawe he, he). Na dokładkę wróciłam do domu z dodatkowym zębem – dolna szóstka postanowiła umilić mi czas i wyrżnąć się właśnie na turnusie.

Tak jak w latach poprzednich, tak i w tym roku zbieram pieniążki z tytułu 1% podatku za 2015 rok.

Tylko dzięki Waszej pomocy i tak zebranym pieniążkom rodzice mogą zapewnić mi ciągłość rehabilitacji, której tak bardzo potrzebuję…

Jeżeli nie masz konkretnego celu na jaki przekazać swój 1% podatku – PROSZĘ, PRZEKAŻ GO MNIE. Bardzo go potrzebuję. Nawet najmniejsza kwota jest dla mnie bardzo ważna. 

  * Aby przekazać mi 1% podatku za 2015 rok należy wypełnić odpowiednie rubryki w PIT danymi:

• Numer KRS: 0000037904

• Informacje uzupełniające: (10226) WAWRZYNKIEWICZ IGA      

  (wpisujemy w rubryce „cel szczegółowy 1%) – obowiązkowo, aby pieniążki trafiły na moje konto w Fundacji

*

Poniżej także aktualna ulotka w formie plików jpeg oraz PDF. Do pobrania i wydrukowania :

http://patrycja.prodrone.pl/iga/apel-2016.pdf

Muszę się pochwalić niespodzianką jaka mnie wczoraj spotkała. Kurier przyniósł mi wczoraj tajemniczą paczkę, w której był prezent niespodzianka. W środku był mój przepiękny portret narysowany przez Panią Anetę z Łodzi. Mamusia z wrażenia i emocji się popłakała. Takiego prezentu się nie spodziewałyśmy.  Portret jest przepiękny i wisi u mnie w pokoiku na honorowym miejscu.

Pani Aneto – bardzooooo dziękuję za taką niespodziankę i pamięć o mnie.

Serdecznie pozdrawiam Jaśminkę :)

Ponieważ miałam coraz większe problemy z połykaniem, a zarazem z jedzeniem mama postanowiła założyć mi sondę nosowo-żołądkową, aby mnie troszkę dokarmić. Niestety, bardzo mi się to nie podobało. cały czas próbowałam sobie ją wyjąć. Do tego sonda bardzo podrażniała mi nosek, strasznie kichałam i dostałam kataru. Oddychanie też miałam utrudnione. Jakby tego było mało doszedł jeszcze problem otwartego cały czas przełyku, przez który moja nadmierna ilość śliny ciągle spływała i mnie krztusiła. W obliczu tych wszystkich problemów nie było wyjścia i sondy po 6 dniach się pozbyłam. Niestety to rozwiązanie nie jest dla mnie.

Teraz mamy z mamą taki plan: zwiększyć ilość rehabilitacji, abym mniej odginała się do tyłu. Efektem będzie lepsze połykanie i oddychanie. Zwiększamy masaże buzi i dokarmiamy się łyżeczką na maksa. Muszę utyć, bo inaczej założą mi PEG-a.

Zmianie uległy u mnie również leki. Frisium mam odstawione, bo za bardzo po nim „odlatywałam”. Za radą koleżanek i akceptacji Pani neurolog włączony mam Baclofen 10 mg, witaminkę B6 oraz magnez. Ma mi to zmniejszyć napięcie mięśni, w tym krtani. Z niecierpliwością czekamy na pierwsze efekty.

W poniedziałek pojechałam z mamą do szpitala na oddział gastroenterologii w celu zdiagnozowania moich problemów z brzuszkiem. Zrobiono mi znowu serię badań: ekg, usg brzuszka, pasaż przewodu pokarmowego i inne. Jeżeli chodzi o budowę przewodu pokarmowego – wszystko jest prawidłowe, refluks również mi nie wrócił, a wszystkie moje problemy spowodowane są ogromną ilością powietrza, którą połykam. Niestety, nie da się tego zminimalizować. Muszę postarać się jak najczęściej zamykać buzię. Do tego lekarze podejrzewają u mnie nietolerancję fruktozy (badań niestety nie są w stanie mi zrobić, ponieważ trzeba kilkanaście sekund dmuchać). No i tu mamusia ma wielki problem – ze względu na moją wagę powinnam mieć dietę wysokokaloryczną, ze względu na fruktozę – dietę wyłączającą cukry, no i powinnam unikać produktów powodujących zaparcia i gazy. Diety teoretycznie wykluczają się wzajemnie. Mama umówiła się z Panią dietetyczką, może coś wymyślą.

Jednak ten tygodniowy pobyt w szpitalu minął mi w bardzo fajnej atmosferze. A to za sprawą nowych koleżanek, które poznałam – Oliwię, Aurelię i Nadię. Dziewczyny bardzo umilały mi czas, dużo się ze mną bawiły. Najbardziej podobało mi się jeżdżenie z Oliwią wózkiem, szczególnie w kółko ha, ha. Do tego 25 listopada był Międzynarodowy  Dzień Pluszowego Misia i wolontariusze z Fundacji „Mam marzenie” roznosili super maskotki. Dostałam fajną pluszową małpkę, do której mogłam się poprzytulać.

Fundacja skończyła księgować środki z tytułu 1% podatku za 2013 rok, więc czas na podsumowanie i podziękowanie. (Zaksięgowano 99,5% – zostały jeszcze niezidentyfikowane wpłaty. Jeżeli coś mi doksięgują niezwłocznie dopiszę :))

Chciałabym BARDZO GORĄCO PODZIĘKOWAĆ wszystkim tym, którzy swój 1% podatku przekazali mi, Iguni. Jestem Wam bardzo wdzięczna, że mój los nie jest Wam obojętny, że o mnie pamiętacie i co roku tak licznie mnie wspieracie.

Dziękuję także wszystkim, którzy pomagali mi pozyskiwać 1% podatku, a w szczególności wielkie podziękowania kieruję do całej Redakcji „Nowin Zabrzańskich”. Dziękuję za Waszą pomoc i wielkie serce.

Dzięki tym wpłatom mam zapewnioną na najbliższy rok ciągłość rehabilitacji w domu, a także kilka turnusów w moim ulubionym ośrodku w Małym Gacnie.

Wszystkich wpłat na koncie miałam 424.

Ponieważ turnusy w „Neuronie” w Małym Gacnie są już stałym elementem mojej rehabilitacji, już ich nie liczę.

Na kolejny turnus do Gacna wybrałyśmy się z mamą znowu same, ale tym razem nie pociągiem a SAMOCHODEMMMMMM. Mama w końcu się odważyła. Znaczy się, bać się jechać 500 km nie bała, ale miała obawy jak ja zniosę taką podróż siedząc sobie obok mamy i czy nie będę za bardzo jej przeszkadzać prowadzić.  Ale byłam bardzo dzielna. Całą drogę grzecznie siedziałam, troszkę ślina mi przeszkadzała i mamusia musiała cały czas mi wycierać buzię. Po drodze zrobiłyśmy sobie dwa dłuższe postoje na jedzenie, przebranie pampersika i wyprostowanie kości. Nawet szybko dojechałyśmy. Trasę też TomTom wybrał nam fajną, w ogóle nie wjeżdżałyśmy do dużych miast.

W samym „Neuronie” w zasadzie tak jak zawsze. Jedyną zmianą było to, że tym razem zrezygnowałam z konika na rzecz dodatkowej sali NDT. Pogoda trochę niewyraźna była i bałam się przeziębić. Niestety mój rehabilitant, Pan Radek był tylko tydzień i potem ćwiczyłam z Panią Anią i Panią Beatką. Pozostałe zajęcia miałam z Panem Tomkiem i psiakami, terapię rączki z Panią Mirką, terapię wzroku z Asią, no i oczywiście zajęcia z logopedą.

Oprócz ciężkiej pracy był też spacer w doborowym towarzystwie i trochę leniuchowania w wolnym czasie.

Dzisiaj przyjechałam z mamą do Ustronia, do hotelu Muflon, na turnus organizowany przez Regionalną Fundację Pomocy Niewidomym z Chorzowa. Jeszcze dokładnie nie wiem co mnie czeka, ale po powrocie na pewno zdam Wam relację z pobytu.

Turnus ten niestety nie był turnusem rehabilitacyjnym, bo rehabilitacji nie było wcale. Były to po prostu warsztaty. Do tego nie do końca przystosowane do moich potrzeb. Ale i tak wykorzystałyśmy z mamą ten czas najlepiej jak się dało. Trochę pozwiedzałyśmy sobie Ustroń i Wisłę. No i wreszcie troszkę sobie odpoczęłyśmy.

Po chrzcinach Miłosza zostałam z mamą, babcią i dziadkiem jeszcze tydzień na wsi. Pogoda jak zwykle płatała figle i było w kratkę – raz słoneczko, raz deszcz. Ale i tak słoneczne dni wykorzystałam do maksimum. Ponieważ mam bardzo dużo kuzynek i kuzynów wcale mi się nie nudziło.

17.08.2014 r. mój mały kuzynek Miłosz przyjmował Sakrament Chrztu Świętego. Moja mamusia jest jego matką chrzestną. To jej drugi chrześniak.