Blog Igusi

Jak wiecie jestem bardzo chudziutka. Zazwyczaj ważyłam w granicach 11 kg, i za nic w świecie nie mogłam przekroczyć 12.

Na ostatnim turnusie w Neuronie było wyjątkowo dużo okazji do świętowania, a jak świętować to tortem i pysznym ciastem. A ja jestem ciasteczkowa dziewczyna, więc po dwóch tygodniach prawie codziennego objadania się moja waga podskoczyła znacząco (w moim przypadku) do góry :)

Mamusia obowiązkowo postanowiła wykorzystać szansę i dalej mnie podtuczać ha,ha. I wiecie co? Na Dzień Kobiet zrobiłam jej ogromną niespodziankę, bo waga pokazała 12,6 kg!!! Hurrraaaa!

2015 rok zaczęłam turnusem rehabilitacyjnym, tym samym – pierwszy turnus w Neuronie w tym roku mam zaliczony. Mama zaoszczędziła mi podróży pociągiem i mimo zimy odważyła się jechać samochodem. Poszło jej całkiem nieźle. Za każdym razem mamy lepszy czas, mama czuje się pewniej a ja jestem coraz bardziej grzeczna podczas jazdy, więc o pociągu mogę już chyba zapomnieć na dobre ha, ha. W ogóle tym razem dzięki syropkowi od Cioci Anety pół drogi mamie przespałam i dlatego pierwszy postój miałyśmy dopiero w Częstochowie.

Na turnusie tradycyjnie wybrałam ten sam zestaw: sala 2 godz., kynoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, logopeda. Zajęcia były bardzo wyczerpujące, ale ponieważ towarzystwo miałam bardzo doborowe szybko regenerowałam siły. I wcale nie potrzebowałam dużo spać he, he. Mama musiała oczywiście kilka nocy zarwać. Dopiero Ciocia Aneta przyszła mamie z pomocą, za co bardzoooo dziękujemy.

Atrakcji na tym turnusie miałam sporo – było karaoke, dyskoteka z balem przebierańców, mnóstwo muzyki i ciastaaaaa, którego pochłaniałam nieograniczone jak na mnie ilości. Dzięki temu wróciłam z Gacna pół kilograma cięższa. Oczywiście zimą nie mogło zabraknąć lepienia bałwanów (chociaż miejsca ich ustawienia czasem były bardzo ciekawe he, he). Na dokładkę wróciłam do domu z dodatkowym zębem – dolna szóstka postanowiła umilić mi czas i wyrżnąć się właśnie na turnusie.

Tak jak w latach poprzednich, tak i w tym roku zbieram pieniążki z tytułu 1% podatku za 2015 rok.

Tylko dzięki Waszej pomocy i tak zebranym pieniążkom rodzice mogą zapewnić mi ciągłość rehabilitacji, której tak bardzo potrzebuję…

Jeżeli nie masz konkretnego celu na jaki przekazać swój 1% podatku – PROSZĘ, PRZEKAŻ GO MNIE. Bardzo go potrzebuję. Nawet najmniejsza kwota jest dla mnie bardzo ważna. 

  * Aby przekazać mi 1% podatku za 2015 rok należy wypełnić odpowiednie rubryki w PIT danymi:

• Numer KRS: 0000037904

• Informacje uzupełniające: (10226) WAWRZYNKIEWICZ IGA      

  (wpisujemy w rubryce „cel szczegółowy 1%) – obowiązkowo, aby pieniążki trafiły na moje konto w Fundacji

*

Poniżej także aktualna ulotka w formie plików jpeg oraz PDF. Do pobrania i wydrukowania :

http://patrycja.prodrone.pl/iga/apel-2016.pdf

Muszę się pochwalić niespodzianką jaka mnie wczoraj spotkała. Kurier przyniósł mi wczoraj tajemniczą paczkę, w której był prezent niespodzianka. W środku był mój przepiękny portret narysowany przez Panią Anetę z Łodzi. Mamusia z wrażenia i emocji się popłakała. Takiego prezentu się nie spodziewałyśmy.  Portret jest przepiękny i wisi u mnie w pokoiku na honorowym miejscu.

Pani Aneto – bardzooooo dziękuję za taką niespodziankę i pamięć o mnie.

Serdecznie pozdrawiam Jaśminkę :)

Ponieważ miałam coraz większe problemy z połykaniem, a zarazem z jedzeniem mama postanowiła założyć mi sondę nosowo-żołądkową, aby mnie troszkę dokarmić. Niestety, bardzo mi się to nie podobało. cały czas próbowałam sobie ją wyjąć. Do tego sonda bardzo podrażniała mi nosek, strasznie kichałam i dostałam kataru. Oddychanie też miałam utrudnione. Jakby tego było mało doszedł jeszcze problem otwartego cały czas przełyku, przez który moja nadmierna ilość śliny ciągle spływała i mnie krztusiła. W obliczu tych wszystkich problemów nie było wyjścia i sondy po 6 dniach się pozbyłam. Niestety to rozwiązanie nie jest dla mnie.

Teraz mamy z mamą taki plan: zwiększyć ilość rehabilitacji, abym mniej odginała się do tyłu. Efektem będzie lepsze połykanie i oddychanie. Zwiększamy masaże buzi i dokarmiamy się łyżeczką na maksa. Muszę utyć, bo inaczej założą mi PEG-a.

Zmianie uległy u mnie również leki. Frisium mam odstawione, bo za bardzo po nim „odlatywałam”. Za radą koleżanek i akceptacji Pani neurolog włączony mam Baclofen 10 mg, witaminkę B6 oraz magnez. Ma mi to zmniejszyć napięcie mięśni, w tym krtani. Z niecierpliwością czekamy na pierwsze efekty.

W poniedziałek pojechałam z mamą do szpitala na oddział gastroenterologii w celu zdiagnozowania moich problemów z brzuszkiem. Zrobiono mi znowu serię badań: ekg, usg brzuszka, pasaż przewodu pokarmowego i inne. Jeżeli chodzi o budowę przewodu pokarmowego – wszystko jest prawidłowe, refluks również mi nie wrócił, a wszystkie moje problemy spowodowane są ogromną ilością powietrza, którą połykam. Niestety, nie da się tego zminimalizować. Muszę postarać się jak najczęściej zamykać buzię. Do tego lekarze podejrzewają u mnie nietolerancję fruktozy (badań niestety nie są w stanie mi zrobić, ponieważ trzeba kilkanaście sekund dmuchać). No i tu mamusia ma wielki problem – ze względu na moją wagę powinnam mieć dietę wysokokaloryczną, ze względu na fruktozę – dietę wyłączającą cukry, no i powinnam unikać produktów powodujących zaparcia i gazy. Diety teoretycznie wykluczają się wzajemnie. Mama umówiła się z Panią dietetyczką, może coś wymyślą.

Jednak ten tygodniowy pobyt w szpitalu minął mi w bardzo fajnej atmosferze. A to za sprawą nowych koleżanek, które poznałam – Oliwię, Aurelię i Nadię. Dziewczyny bardzo umilały mi czas, dużo się ze mną bawiły. Najbardziej podobało mi się jeżdżenie z Oliwią wózkiem, szczególnie w kółko ha, ha. Do tego 25 listopada był Międzynarodowy  Dzień Pluszowego Misia i wolontariusze z Fundacji „Mam marzenie” roznosili super maskotki. Dostałam fajną pluszową małpkę, do której mogłam się poprzytulać.

Fundacja skończyła księgować środki z tytułu 1% podatku za 2013 rok, więc czas na podsumowanie i podziękowanie. (Zaksięgowano 99,5% – zostały jeszcze niezidentyfikowane wpłaty. Jeżeli coś mi doksięgują niezwłocznie dopiszę :))

Chciałabym BARDZO GORĄCO PODZIĘKOWAĆ wszystkim tym, którzy swój 1% podatku przekazali mi, Iguni. Jestem Wam bardzo wdzięczna, że mój los nie jest Wam obojętny, że o mnie pamiętacie i co roku tak licznie mnie wspieracie.

Dziękuję także wszystkim, którzy pomagali mi pozyskiwać 1% podatku, a w szczególności wielkie podziękowania kieruję do całej Redakcji „Nowin Zabrzańskich”. Dziękuję za Waszą pomoc i wielkie serce.

Dzięki tym wpłatom mam zapewnioną na najbliższy rok ciągłość rehabilitacji w domu, a także kilka turnusów w moim ulubionym ośrodku w Małym Gacnie.

Wszystkich wpłat na koncie miałam 424.

Ponieważ turnusy w „Neuronie” w Małym Gacnie są już stałym elementem mojej rehabilitacji, już ich nie liczę.

Na kolejny turnus do Gacna wybrałyśmy się z mamą znowu same, ale tym razem nie pociągiem a SAMOCHODEMMMMMM. Mama w końcu się odważyła. Znaczy się, bać się jechać 500 km nie bała, ale miała obawy jak ja zniosę taką podróż siedząc sobie obok mamy i czy nie będę za bardzo jej przeszkadzać prowadzić.  Ale byłam bardzo dzielna. Całą drogę grzecznie siedziałam, troszkę ślina mi przeszkadzała i mamusia musiała cały czas mi wycierać buzię. Po drodze zrobiłyśmy sobie dwa dłuższe postoje na jedzenie, przebranie pampersika i wyprostowanie kości. Nawet szybko dojechałyśmy. Trasę też TomTom wybrał nam fajną, w ogóle nie wjeżdżałyśmy do dużych miast.

W samym „Neuronie” w zasadzie tak jak zawsze. Jedyną zmianą było to, że tym razem zrezygnowałam z konika na rzecz dodatkowej sali NDT. Pogoda trochę niewyraźna była i bałam się przeziębić. Niestety mój rehabilitant, Pan Radek był tylko tydzień i potem ćwiczyłam z Panią Anią i Panią Beatką. Pozostałe zajęcia miałam z Panem Tomkiem i psiakami, terapię rączki z Panią Mirką, terapię wzroku z Asią, no i oczywiście zajęcia z logopedą.

Oprócz ciężkiej pracy był też spacer w doborowym towarzystwie i trochę leniuchowania w wolnym czasie.

Dzisiaj przyjechałam z mamą do Ustronia, do hotelu Muflon, na turnus organizowany przez Regionalną Fundację Pomocy Niewidomym z Chorzowa. Jeszcze dokładnie nie wiem co mnie czeka, ale po powrocie na pewno zdam Wam relację z pobytu.

Turnus ten niestety nie był turnusem rehabilitacyjnym, bo rehabilitacji nie było wcale. Były to po prostu warsztaty. Do tego nie do końca przystosowane do moich potrzeb. Ale i tak wykorzystałyśmy z mamą ten czas najlepiej jak się dało. Trochę pozwiedzałyśmy sobie Ustroń i Wisłę. No i wreszcie troszkę sobie odpoczęłyśmy.

Po chrzcinach Miłosza zostałam z mamą, babcią i dziadkiem jeszcze tydzień na wsi. Pogoda jak zwykle płatała figle i było w kratkę – raz słoneczko, raz deszcz. Ale i tak słoneczne dni wykorzystałam do maksimum. Ponieważ mam bardzo dużo kuzynek i kuzynów wcale mi się nie nudziło.

17.08.2014 r. mój mały kuzynek Miłosz przyjmował Sakrament Chrztu Świętego. Moja mamusia jest jego matką chrzestną. To jej drugi chrześniak.

I kolejny turnus w Gacnie. Niestety zaczął się bardzo pechowo. Już drugiego dnia dostałam jakiejś wysypki. W przychodni powiedziano, że to potówki. Niestety z dnia na dzień było coraz gorzej i mama się wystraszyła. Pojechałyśmy na ostry dyżur do szpitala do Tucholi. I niestety zostawili mnie na oddziale. Po porobieniu wszystkich niezbędnych badań okazało się, że prawdopodobnie mam uczulenie na azytromycynę. Dostałam leki przeciwalergiczne, wapno i witaminę C i mogłam wrócić do ośrodka.

Niestety tydzień przeleciał. Ale odbiłam sobie wszystko w drugim. Opisywać szczegółowo nie będę, bo jak wiecie w Gacnie mam zawsze ten sam zestaw ćwiczeń. Walczyłam dzielnie.

Pogoda też nam dopisała. Jedynie mama z aparatem dała plamę i mam tylko kilka zdjęć.

Dzisiaj chciałabym Wam opowiedzieć o marzeniu pewnego studenta.

Kamil Białas bardzo chciał odbyć studenckie praktyki w Himalajach. Jako student filologii angielskiej, chciał odbyć praktykę zawodową współpracując przy tym z austriacką fundacją Schule macht schule, która wspiera pewną nepalską szkołę w Jharkot. Jest to miejsce, do którego dostać się jest stosunkowo ciężko. Jednak jeszcze ciężej prowadzi się w takim miejscu placówkę edukacyjną. Jest to jednak jedyne wyjście, by walczyć z analfabetyzmem wśród mieszkańców górskiej prowincji Mustangu. Po drugie, jego zamiarem było zaprezentowanie swojego pomysłu młodzieży szkolnej. Chodzi o to, żeby zmienić podejście i pogląd przyszłych studentów na konieczność odbywania praktyk. Podczas wyprawy zamierzał zrealizować amatorski dokument, który przybliżyłby pokrótce historię dzieci żyjących na dachu świata, opowiedziałby o ich marzeniach oraz o tym, jak wygląda typowy dzień w szkole. Szkole przecież niezwykłej bo położonej w cieniu ośmiotysięcznej Annapurny.

Jednak, aby udało się zrealizować to marzenie potrzebne były pieniążki. Kamil postanowił za pośrednictwem „Polak Potrafi” zebrać potrzebne fundusze. My z mamą również skromie (bo niestety ja także potrzebuję stale pieniążków) postanowiłyśmy wesprzeć Kamila.

Marzenie Kamila się spełniło, a ja w podziękowaniu dostałam piękny rysunek od dzieci z Nepalu oraz zestaw tamtejszych przypraw.

Warto mieć marzenia, bo jeśli bardzooo się chce, to one się spełniają!!!

Jeżeli chcecie poczytać więcej o wyprawie Kamila zapraszam: http://polakpotrafi.pl/projekt/studenckie-praktyki-w-himalajach lub http://tripbezendu.wordpress.com/author/tripbezendu/

Zdjęcia wrzucę później, bo się coś mamie program posypał :)

30 maja poszłam z mamą na kontrolną wizytę do pulmonologa. Myślałyśmy, że tak jak zawsze usłyszymy, że mam mnóstwo zalegań i tyle. Tym bardziej, że dzień wcześniej byłam u Pani hematolog, która robiła mi kilka badań z krwi, Crp i wszystko było ok. Niestety, Pan doktor zrobił mi najpierw USG klatki piersiowej, następnie wysłał mnie na RTG. No i pochodziłam sobie do przedszkola…

Okazało się, że mam śródmiąższowe zapalenie płuc.  Dostałam anybiotyk, inhalacje z Berodualu, oklepywanie i oczywiście siedzenie w domku. Po tygodniu, na kontroli nic się nie zmieniło. Dalej muszę zostać w domu z antybiotykiem.

Dzisiaj jedziemy z mamą jednak na konsultację do innej Pani doktor, bo mój stan po 2 tygodniach leczenia nic się nie zmienia. A mama woli być pewna, że wszystko jest ok i leczenie też mam włączone prawidłowe.

Już 11 raz pojechałam z mamą na turnus do „Neurona”. Standardowo podróżowałyśmy pociągiem, ale wracałyśmy już z tatusiem samochodem. Bo na tydzień tatusiowi udało się do nas dołączyć.

Niestety tym razem, mimo, że byłyśmy w maju nie trafiłyśmy z pogodą. Było bardzo brzydko, zimno, wietrznie i prawie cały czas padał deszcz. Spacerków tym razem nie było za wiele. Na szczęście spotkałam się z moją paczką, czyli Kingą, Asią, Zuzą, Dominiką i Bartkiem , więc czas wolny od zajęć bardzo szybko i przyjemnie leciał.

Jeżeli chodzi o moją rehabilitację miałam standardowy dla mnie zestaw: 1,5 godz. sali, terapia ręki, terapia wzroku, sala SI, kynoterapia, zajęcia z Panią logopedą. Tym razem, ze względu na mojego wyciętego niedawno migdałka i niepewne bioderka Pani doktor wykluczyła mi konika.  Ale w sumie i tak bym na dworze nie pojeździła, a w ujeżdżalni nie lubię. Za to mogłam pobawić się z alpakami. Jest to nowy rodzaj terapii – alpakoterapia.

Na razie zdjęcia, które robiła mama. Tatuś swoje dorzuci później :)