Ostatnio często się zastanawiam co przyniesie nam ten rok. Na pewno pełno nadziei, już taka moja natura – wiem, że jakoś to będzie.

Jednak ostatnio jeżdżąc do pracy i słuchając o problemach z refundacjami leków, ciągłych podwyżkach, na chwilę ogarnia mnie zwątpienie. Nie jest łatwo żyć z chorym dzieckiem…

… ale jedno wiem, że musimy dać sobie radę. Mamy dla kogo żyć. Musimy iść do przodu i to ze zdwojoną siłą. Nie możemy pozwolić, by zwątpienie zagościło w głowie.

Często lubię patrzeć wieczorami na zdjęcia Igusi. Na nich tak normalnie wygląda. Jestem wtedy w innym świecie.

Często też, wtedy widzę inną rzeczywistość – rzeczywistość, w której idziemy razem z Igą na spacer. Ja jej wtedy pomagam poznawać świat i odpowiadam na tysiące niekończących się pytań. Wszystko chce wiedzieć, bez końca “dla czego”. Jestem cierpliwy – odpowiadam. Czasami się żali – ja ją wtedy pocieszam.  Czasami zdarzy jej się coś spsocić, chowa się wtedy skromniutka w pokoju jak wracam z pracy. Nie ma takiej rzeczy, której nie mógłbym jej wybaczyć.

Tulimy się wieczorami, a rano zawsze wcześnie  mnie budzi. Przylatuje wesoła i krzyczy: “Tato, czemu jeszcze śpisz”.

Tak bardzo bym chciał żyć w takim świecie.

Nie raz zdarzy mi się spojrzeć z zazdrością na rodziców spacerujących ze zdrowymi dziećmi. Nigdy niczego nie zazdrościłem innym, ale w takich sytuacjach mi się to zdarza. Mam o to do siebie żal, że mogę tak myśleć. Czasami też widzę, jak rodzice nie doceniają szczęścia jakim jest zdrowe dziecko, jak często nie doceniają tego co mają. Ile oni oczekują od dzieci – jakie powinny być, i co robić, i kiedy. Jak   bardzo jestem na nich zły, że tak robią. Dzieci powinno się przyjmować takimi jakie są i ja tak właśnie robię. To jest wielki dar.

 … tak bardzo ją kocham.