O mnie

Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 roku, jako zdrowa dziewczynka. Dostałam 10 pkt. w skali Apgar. Moje problemy zaczęły się w 5-tym miesiącu życia, po kolejnej skojarzonej szczepionce. Mój stan drastycznie zaczął się pogarszać. Wystąpiła padaczka. Dwumiesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił przyczyn moich problemów, jedynie w miarę ustabilizował mój stan. Później spędziłam jeszcze wiele tygodni w różnych szpitalach i klinikach. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie między innymi:

  • poważne uszkodzenia mózgu,
  • padaczkę,
  • małogłowie,
  • zespół pozapiramidowy,
  • porażenie czterokończynowe,,
  • refluks żołądkowo-przełykowy,
  • astmę oskrzelową i nawracające zapalenie oskrzeli,
  • atetozę,
  • skoliozę.

Wykluczono u mnie szereg innych chorób, jednak mimo szerokiej diagnostyki neurologicznej, metabolicznej i genetycznej ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego. Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii (czyli ogólne uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia). Wszystkie wypisy i wyniki moich badań znajdziecie w zakładce „O mnie – Dokumentacja”.

Jestem dzieckiem leżącym, nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom swoich potrzeb. Porozumiewam się z nimi tak jak umiem. Uśmiechem lub płaczem okazuję swoje emocje i potrzeby. Z uwagi na dużą niedowagę jestem dokarmiana specjalnymi odżywkami, najpierw przez 2 lata sondą nosowo-żołądkową, teraz za pomocą PEG-a. Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem wiotka, mam problem z samodzielnym utrzymaniem główki. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego mam wiotkie także mięśnie gardła i krtani oraz spory ślinotok. Przez to mam spore problemy oddechowe. Wymagam stałych inhalacji i rehabilitacji oddechowych, muszę cały czas być odsysana ssakiem. 

Moim kolejnym problemem jest moja szczęka, która nie pracuje prawidłowo (bo nie gryzę pokarmów tak jak inne dzieci, bo nie mówię, itd.) i uległa bardzo dużej deformacji, mam tyłozgryz. Cały czas przygryzam sobie policzki, wargi i język. Muszę nosić aparaty ortodontyczne, które nie tylko korygują mój zgryz, ale przede wszystkim zapobiegają gryzieniu się.

Jak na tak małą istotkę mam mnóstwo problemów :(

I moje problemy cały czas się piętrzą :( Ponieważ jestem wiotka, mam osłabione mięśnie, a nie chcę cały czas tylko leżeć i patrzeć w sufit – pogłębia się także moja skolioza. 

Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej, jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna REHABILITACJA, zarówno w domu, jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych. Wiem, że nigdy nie będę w pełni zdrowa, ale dzięki rehabilitacji choć trochę spowolnię postęp choroby i jej negatywne skutki. Małymi kroczkami poprawiam swój stan. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Wymagam intensywnej i wielospecjalistycznej terapii – terapii ruchowej, terapii sensorycznej, terapii wzroku, hydroterapii, hipoterapii, kynoterapii, terapii oddechowych, wsparcia neurologopedy, psychologa i pedagoga specjalnego. Oprócz regularnej rehabilitacji ruchowej, wspomaganej drogimi turnusami rehabilitacyjnymi, aby w miarę normalnie funkcjonować potrzebuję podstawowych, lecz bardzo drogich sprzętów, takich jak wózek, fotelik samochodowy, gorsety, ortezy czy „zwykłe” okulary, itp. To koszty liczone w tysiącach złotych!!!

Jestem jednak bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogoda i radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję!!!  Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.  Chcę, aby moje życie było szczęśliwe, bez bólu, bez barier. Chcę po prostu godnie żyć. Jednak nasze marzenia sporo kosztują…

W mojej rodzinie pracuje tylko tatuś. Mama zrezygnowała z pracy, aby się mną opiekować, ponieważ wymagam opieki całodobowej. Za to dostaje świadczenie rehabilitacyjne. Ja mam przyznany jedynie zasiłek pielęgnacyjny, 215, 84 zł. Do naszych wydatków należą ogromne koszty rehabilitacji codziennej, w domu (miesięcznie to ponad 2,5 tys. zł.) oraz turnusów, na które chciałabym 3-4 razy w roku pojechać (koszt jednego to już 8,500 tys. zł.). Nasz miesięczny budżet oprócz podstawowych opłat, rachunków, zakupów niezbędnych do funkcjonowania każdej normalnej rodziny obciążony jest wydatkami związanymi bezpośrednio z moim stanem zdrowia.  Są to m.in. koszty wizyt lekarskich (zazwyczaj w prywatnych gabinetach, bo każdy wie jak to jest z NFZ), leków i wszelkich suplementów, podkładów, cewników, strzykawek, gazików, itp. Sporo też wydajemy na paliwo, abym mogła dojeżdżać na ćwiczenia, do lekarzy, na turnusy, itd. Miesięcznie robi się z tego ogromna kwota. Do tego ja cały czas rosnę i szybko wyrastam ze wszelkich sprzętów. Gorsety, wózki, foteliki, hkafo, łuski itp. muszę wymieniać dość często, bo nie mogę tych rzeczy kupić o kilka rozmiarów za dużych, na zapas! To są bardzo drogie rzeczy. Rodzice ciężka i uczciwą pracą starają się zapewnić mi wszystko czego potrzebuję, ale z uwagi na koszty i ceny nie są w stanie zapewnić mi wszystkiego czego potrzebuję. 

Proszę, nie pozwólcie, aby to co do tej pory osiągnęłam poszło na marne, a pieniądze były barierą nie do pokonania…