Mój blog…

Posted 02/02/2013 By Pati
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach „O mnie” i „Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

   

Ośrodek Ziemięcice

Posted 19/10/2017 By Pati

Od czerwca biorę udział w projekcie ” Kompleksowa rehabilitacja dzieci niewidomych, niedowidzących, ze sprzężoną niepełnosprawnością w wieku do lat 18 z terenu województwa śląskiego” współfinansowany przez  PFRON, a realizowany w ośrodku w Ziemięcicach.

W ramach tego projektu raz w tygodniu jadę z mamusią do ośrodka na zajęcia:

  • z Logopedą (Pani Agata Klimak)
  • Terapii wzroku – mam z Panią Kasią Cudnowską, z którą już miałam zajęcia w ramach wczesnego wspomagania RFPN
  • Rehabilitacji ruchowej NDT Bobath – z Panią Anią Pietras, z którą, tak jak z Panią Kasią już wcześniej pracowałam

 

       

   

Urodzinki

Posted 20/09/2017 By Pati

20 wrzesień to dla moich rodziców najpiękniejszy dzień w roku. A to dlatego, że to dzień moich urodzin – 9 urodzin.

Swoje świętowanie zaczęłam razem z kolegami i koleżankami ze szkoły. Były balony, ciasto urodzinowe i super zabawa.

  

W domku czekała mnie kolejna niespodzianka. Było bajkowo. Rodzice ustroili cały pokój balonami, stół z kolorowym, smerfnym obrusem, na nim ogromny tort ze świeczkami, pyszne jedzonko, mnóstwo prezentów i wspaniałych gości.

Mogłabym tak świętować kilka razy w roku ha, ha….

 

 

 

   

Żegnaj Przedszkole, witaj Szkoło!!!

Posted 10/09/2017 By Pati

No i nadszedł ten czas…

Czas pożegnać się z przedszkolem a przywitać ze szkołą :) Od 1 września jestem pierwszoklasistką!!!!

 

   

Wakacje

Posted 31/08/2017 By Pati

Moje wakacje wyglądają troszkę inaczej niż wakacje moich rówieśników. Ja w wakacje także chodzę do przedszkola, wyjeżdżam na turnusy i dzielnie ćwiczę, aby poprawić swój stan. Jednak okres wakacji to czas na odpoczynek, zabawę i naładowanie „baterii” na nowy rok szkolny, dlatego rodzice zapewniają mi troszkę luzu. Mam czas na wypoczynek, babciną działeczkę i troszkę zwiedzania. 

  

   

Turnus wakacyjny

Posted 14/08/2017 By Pati

Co roku na przełomie lipca i sierpnia wraz z grupą moich przyjaciół jadę do ośrodka Neuron na turnus rehabilitacyjny. O zajęciach nie będę się rozpisywać, bo prawie zawsze mam te same i na każdych bardzo ciężko pracuję. 

Na tym na turnusie byłam z mamusią, ale tatuś zrobił nam niespodziankę i w połowie turnusu przyjechał do nas na kilka dni. Ponieważ był to turnus wakacyjny zrobiliśmy sobie dwie wycieczki. Najpierw do Torunia, potem do Chojnic. 

 

              

   

Botoks podanie nr 2

Posted 10/07/2017 By Pati

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

   

Działeczka dziadków

Posted 10/06/2017 By Pati

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków 😁. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

   

Neuron w maju

Posted 22/05/2017 By Pati

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka 🌞

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana :) Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę „dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku :)

 

   

Toksyna botulinowa

Posted 27/02/2017 By Pati

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu :(

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!

   

Zimowy turnus

Posted 27/02/2017 By Pati

Od 12.02 do 25.02 byłam z mamą na turnusie rehabilitacyjnym oczywiście w Małym Gacnie.

Mój program zajęć doskonale znacie, więc nie będę kolejny raz pisać tego samego. Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć, które pokażą Wam jak ciężko pracowałam.

 

  

 

   

Nowy Rok 2017

Posted 02/01/2017 By Pati

I już 2016 rok minął.

Rozpoczyna się nowy – 2017.

Życzę sobie i wszystkim, aby ten Nowy Rok był cudowny, lepszy od poprzedniego. Abyśmy byli przede wszystkim zdrowi i szczęśliwi. Pełni miłości i wiary w to, że wszystko jest możliwe…..

   

Wigilia i Boże Narodzenie

Posted 27/12/2016 By Pati

Okres Świąt Bożegonarodzenia lubię najbardziej. Przed świętami jest trochę ciężko, bo mama sprząta, piecze i gotuje a ja jej dzielnie we wszystkim pomagam. Ale później, jak już ubieramy choinkę, pakujemy prezenty i szykujemy kolację Wigilijną ten nastrój jest cudowny, niezastąpiony.

Wigilię spędzamy u mnie w domku. Oprócz rodziców jest ze mną wujek Marcin, babcia Ala, babcia Wera i dziadziuś Marian. Po pysznej wigilijnej kolacji jest czas na rozpakowywanie prezentów. Oczywiście ja mam zawsze najwięcejjjj hi, hi.

Kolejne dni Świąt również spędzamy rodzinnie, tyle tylko, że jeden dzień u jednej babci, drugi – u drugiej. Takie słodkie, rodzinne leniuchowanie z przepysznym jedzonkiem, kolędami i pachnącą choinką.

   

Mikołaj

Posted 06/12/2016 By Pati

Dzisiaj rano, w przedszkolu odwiedził nas Święty Mikołaj, który rozdawał wszystkim dzieciom prezenty. Kolejny raz spotkałam Świętego Mikołaja w domku. Ale nazbierałam prezentów hi, hhi :)

   

Moja rehabilitacja na co dzień

Posted 28/10/2016 By Pati

Jak pracuję na turnusach doskonale wiecie, bo każdy pobyt dokładnie Wam opisuję. Dzisiaj chciałabym opisać jak wygląda moja praca i rehabilitacja na co dzień.

Od poniedziałku do piątku chodzę do Centrum Edukacji i Rehabilitacji na ul. Wyciska 5. Dojeżdżam przewozem, który zabiera mnie o 8 rano z pod domu. Odbiera mnie o godzinie 13 mama. Moją Panią Wychowawczynią jest Pani Ola Bujara. Opiekę pielęgniarską sprawuje pani Jola.  W ośrodku mam zapewnioną profesjonalną opiekę i rehabilitację. Mam m.in. zajęcia z logopedą, pedagogiem, muzykoterapię, terapię wzroku, salę doświadczania świata i oczywiście rehabilitację ruchową.

Ponieważ rodzice bardzoooo o mnie dbają i dzięki Waszej pomocy (wpłaty darczyńców i wpłaty z 1% podatku) po zajęciach w Ośrodku, popołudniami także ciężko pracuję nad poprawą swojego stanu:

  • we wtorki i czwartki jeżdżę na rehabilitację metodą Vojty do Pani Asi Zawodniak
  • w środy przyjeżdża do mnie na rehabilitację NDT Bobath z elementami SI Pani Monika Żurecka

Do tego, aby mi się za bardzo nie nudziło w piątki odwiedzają mnie rehabilitantki z Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z Chorzowa. Pani Ania pracuje ze mną ruchowo, natomiast Pani Kasia ćwiczy ze mną wzrok, czyli mam terapię wzroku.

Tak więc, poza turnusami rehabilitacyjnymi, w domu także bardzo ciężko pracuję nad sobą :)

   

Moje wakacje

Posted 18/09/2016 By Pati

Wiecie, że ten rok był dla mnie ciężki. Mimo wielu pobytów w szpitalach i na turnusach znalazłam jednak troszkę czasu na odpoczynek i świetną zabawę w gronie rodziny. Szczególnie jak pogoda dopisywała. Poniżej zdjęcia z moich letnich „wypadów” :)

 

   

Analytics Plugin created by Web Hosting