Share on Facebook! TOP

Mój blog…

By Pati | Filed in Uncategorized
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach „O mnie” i „Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

Share on Facebook! TOP

Turnus rehabilitacyjny

By Pati | Filed in Uncategorized

Jak zwykle na początku roku, pojechałam z mamą na turnus rehabilitacyjny do Neurona. Ponieważ jeżdżę zawsze do tego samego ośrodka, rehabilitantów i terapie mam zawsze te same. Za każdym razem jest to dla mnie niezły wycisk. Cztery godziny intensywnych zajęć m.in. NDT Bobath, kynoterapia, terapia ręki, terapia wzroku, logopeda i dla rozluźnienia sala doswiadczania świata i sala Si. Wiem, że bardzo potrzebuję tak intensywnej rehabilitacji, dlatego nigdy nie marudzę i dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu.

Jak zawsze na turnusie są ze mną moi przyjaciele, z którymi po skończonych zajęciach miło spędzamy wolny czas.

Poniżej kilka zdjęć jak pracuję przez te dwa tygodnie (mama niestety nie umie tak jak tatuś robić zdjęć, dlatego tylko kilka hi, hi :))

Share on Facebook! TOP

Choraaaaa znowu :(

By Pati | Filed in Uncategorized

Znowu jestem choraaaaa….

Najpierw w sobotę zaczęła mnie męczyć bardzo wysoka temperatura, potem straszny kaszel i katar. W poniedziałek więc mamusia pojechała ze mną do mojej Pani Doktor, która stwierdziła znowu zapalenie oskrzeli. Przepisała mi antybiotyk na 3 dni. Jak już zaczęłam zbierać się do „kupy” w niedzielę wieczorem mamusia zauważyła, że bardzo spuchłam z lewej strony przy uszku. Rodzice troszkę się wystraszyli i zabrali mnie do szpitala na izbę przyjęć. Tam, po zrobieniu niezbędnych badań z krwi i usg okazało się, że mam ostre zapalenie ślinianki. No i znowu kolejny antybiotyk, i kolejne siedzenie w domku. Już trzy tygodnie nie byłam w przedszkolu 🙁 Mam nadzieję, że wykuruję się do zaplanowanego turnusu, na którym wreszcie porządnie poćwiczę. Bo z moją rehabilitacją ostatnio tak się składa, że więcej jej nie ma niż jest (bo Święta, bo Nowy Rok, potem ferie) i moja sylwetka ostatnio trochę kiepsko wygląda.

Oto moja opuchnięta buzia:

Share on Facebook! TOP

Moja rehabilitacja na co dzień

By Pati | Filed in Uncategorized

Jak pracuję na turnusach doskonale wiecie, bo każdy pobyt dokładnie Wam opisuję. Dzisiaj chciałabym opisać jak wygląda moja praca i rehabilitacja na co dzień.

Od poniedziałku do piątku chodzę do Centrum Edukacji i Rehabilitacji na ul. Wyciska 5. Dojeżdżam przewozem, który zabiera mnie o 8 rano z pod domu. Odbiera mnie o godzinie 13 mama. Moją Panią Wychowawczynią jest Pani Ola Bujara. Opiekę pielęgniarską sprawuje pani Jola.  W ośrodku mam zapewnioną profesjonalną opiekę i rehabilitację. Mam m.in. zajęcia z logopedą, pedagogiem, muzykoterapię, terapię wzroku, salę doświadczania świata i oczywiście rehabilitację ruchową.

Ponieważ rodzice bardzoooo o mnie dbają i dzięki Waszej pomocy (wpłaty darczyńców i wpłaty z 1% podatku) po zajęciach w Ośrodku popołudniami także ciężko pracuję nad poprawą swojego stanu:

  • we wtorki i czwartki jeżdżę na rehabilitację metodą Vojty do Pani Asi Zawodniak
  • w środy przyjeżdża do mnie na rehabilitację NDT Bobath z elementami SI Pani Monika Żurecka

Do tego, aby mi się za bardzo nie nudziło w piątki odwiedzają mnie rehabilitantki z Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z Chorzowa. Pani Ania pracuje ze mną ruchowo, natomiast pani Kasia ćwiczy ze mną wzrok, czyli mam terapię wzroku.

Tak więc, poza turnusami rehabilitacyjnymi, w domu także bardzo ciężko pracuję nad sobą 🙂

Share on Facebook! TOP

Moje wakacje

By Pati | Filed in Uncategorized

Wiecie, że ten rok był dla mnie ciężki. Mimo wielu pobytów w szpitalach i na turnusach znalazłam jednak troszkę czasu na odpoczynek i świetną zabawę w gronie rodziny. Szczególnie jak pogoda dopisywała. Poniżej zdjęcia z moich letnich „wypadów” 🙂

 

Share on Facebook! TOP

Rabka Zdrój

By Pati | Filed in Uncategorized

W tym roku pobytów w szpitalach trochę mi się nazbierało niestety. Do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce też musiałam pojechać, aby sprawdzić jak się mają moje płuca i oskrzela męczone ciągłymi zapaleniami. Naszczęście wyniki bronchoskopii i gastroskopii są w porządku. Czekam jedynie na wynik wymazu mojej nieustającej cieknącej ślinki. Rodzice dodatkowo zostali doszkoleni w drenażu i ćwiczeniach oddechowych.

Mimo, iż byłam w szpitalu, był to jeden z bardziej udanych pobytów. A to dlatego, że oprócz mamy był ze mną tatuś. Uciekał tylko na noc hi, hi. Po za tym, po godzinie 14:30 mogłam wychodzić na spacer. Pogoda bardzo dopisała, więc pospacerowałam trochę po przepięknym parku zdrojowym. Do tego jedzenie w Instytucie było wręcz pyszneee (pierwszy raz w szpitalu takie jedzenie spotkałam), miałam super koleżanki na sali i rodzice rozpieszczali mnie jak mogli. Dzięki temu nie odczułam tak bardzo kolejnego szpitalnego pobytu.

Mam nadzieję, że teraz trochę odpocznę od szpitali…

Share on Facebook! TOP

Szpital

By Pati | Filed in Uncategorized

No to sobie tym razem poleżałam…. aż dwa tygodnie. 25 maja trafiłam na oddział ogólnopediatryczny z zapaleniem oskrzeli i jamy ustnej. Na moje nieszczęście tuż przed długim weekendem. Dzień Dziecka też przyszło mi spędzić na oddziale. Na szczęście już jest wszystko w porządku. Teraz w środę wizyta u stomatologa, potem oddział neurologii w Chorzowie, Rabka i ostrzykiwanie ślinianek w Krakowie i mogę zacząć wakacje!!! Do przedszkola pójdę raczej dopiero we wrześniu.

Ciekawe gdzie tym razem rodzice zafundują mi wypoczynek, bo wszystkim nam się bardzo przyda. Ten rok jest bardzo intensywny…

 

Share on Facebook! TOP

Małe Gacno w maju

By Pati | Filed in Uncategorized

Kolejny majowy turnus w Neuronie spędziłam razem z mamą i tatą. Oczywiście byli także Maks i Wiktor.

Zestaw ćwiczeń mama mi troszkę zmodyfikowała, przede wszystkim już drugi turnus ćwiczyłam z Anią. Pan Tomek i Pani Asia to moi obowiązkowi rehabilitanci. Dziękuję jednak wszystkim rehabilitantom, którzy ze mną ćwiczyli. Oprócz NDT, terapii wzroku, terapii rączki i kynoterapii miałam jeszcze zajęcia z logopedą oraz zajęcia na sali SI.

Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20
*

Niestety pogoda w pierwszym tygodniu nie pozwoliła na spacery, dlatego jak tylko wyszło słoneczko w drugim tygodniu od razu wyszliśmy na spacer.

Małe Gacno 20
*

Na turnusie obchodziliśmy urodziny Igora i mieliśmy zorganizowany bal, czyli bawiliśmy się wyśmienicie dwa razy.

Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20
Share on Facebook! TOP

Neuron po raz 19

By Pati | Filed in Uncategorized

No i pierwszy turnus w 2016 roku za mną. Pozostaję jednak wierna Neuronowi. Tam czuję się jak w domu. Zestaw ćwiczeń mam już stały. Rehabilitanci też doskonale znają mnie i moje możliwości. No i przede wszystkim moi przyjaciele, którzy ze mną są na turnusie sprawiają, że nigdzie indziej nie ma takiej atmosfery. Bardzo Wam dziękuję za wspaniale spędzone dwa tygodnie.

Intensywna, ciężka rehabilitacja jaką mam przez te 12 dni pomalutku przynosi efekty.  Jedne zajęcia bardzo lubię, inne trochę mniej.

Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19

Turnus rehabilitacyjny to nie tylko intensywna praca, leniuchowania też trochę mam. No i na tym turnusie mieliśmy bal karnawałowy 🙂
 *
Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19
Share on Facebook! TOP

3 Korony

By Pati | Filed in Uncategorized

W dniach 22.11 – 05.12.2015 pojechałam z mamą na ostatni w tym roku turnus rehabilitacyjny. Tym razem jednak zamiast do Neurona pojechałyśmy do Ośrodka 3 Korony w Garbiczu. Razem z nami byli Maksio i Wiktor z mamami oraz Monia z mamą. Także doborowe towarzystwo było zapewnione.

W tym ośrodku byłam pierwszy raz, więc sporo rzeczy było dla mnie i mamy nowych. Począwszy od grafiku, kiepskiego do opanowania, bardzo napiętego, z brakiem czasu na jedzenie i odpoczynek, przez rodzaj zajęć, nowych rehabilitantów, skończywszy na zupełnie innym budynku i otoczeniu.

Zajęcia miałam następujące:

  • Logopeda – 60 minut, Terapia manualna – 30 minut, Masaż – 30 minut, Ćwiczenia bierne – 30 minut, Terapia ręki  – 60 minut
  • Terapia przestrzenna – 40 minut, Stymulacja chodu – 40 minut, Fizykoterapia – 15 minut, Kinezyterapia – 80 minut
  • Dogoterapia – 3 dni po 15 minut

Oczywiście zajęcia były różne w różne dni. Jedne podobały mi się bardziej, inne mniej. Ale ogólnie uważam, że było fajnie.  Pokoje były bardzoooo duże, przestronne, jedzonko pyszne i urozmaicone. Z moją dietą też nie było najmniejszego problemu. Myślę, że jeszcze kiedyś pojadę do tego ośrodka.

3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony
Share on Facebook! TOP

Z całego serca chciałabym podziękować Wszystkim, którzy swój 1% podatku za 2014 rok przekazali na moje konto. Takich wspaniałych Pit-ów miałam w tym roku 313 sztuk 🙂

Dziękuję, że co roku jesteście ze mną, że dzięki Wam nadal mogę kontynuować swoją rehabilitację w domu i na turnusach.

Share on Facebook! TOP

Alergie

By Pati | Filed in Uncategorized

Na kilka dni musiałam położyć się na oddziale gastroenterologii w Katowicach. Chcieli zrobić mi kilka kontrolnych badań i sprawdzić czy jestem prawidłowo odżywiona (czy przypadkiem mama mnie nie głodzi, bo taka chuda jestem) i czy nie potrzebuję przypadkiem Peg-a. Wyniki wyszły super, sami lekarze byli zaskoczeni, że z moją wagą takie są dobre. Niestety przy okazji wyszły mi silne alergie na białko jaja kurzego i białko mleka. Pozostałe, szczegółowe testy muszę wykonać już w poradni alergologicznej.

No i znowu rewolucja, tym razem w kuchni. Mamusia musi zmienić całą moją dietę. Tylko jak ona zrobi moje ulubione naleśniki z serem bez jajek, mleka i sera? Albo omlecika z samch żółtek? Hmm, mam nadzieję, że coś wymyśli.

Share on Facebook! TOP

Neuron wakacyjnie

By Pati | Filed in Uncategorized

Już po raz 17 byłam w Gacnie na turnusie. Nazbierało się już tych wyjazdów 🙂

Tym razem pogoda dopisała jak nigdy – upały powyżej 30 stopni trzymały całe dwa tygodnie. Mimo to, musiałam trochę popracować. Zestaw zajęć oczywiście standardowy. Oprócz ciężkiej pracy, miałam chwilę odpoczynku w doborowym towarzystwie 🙂

Były wieczorne spacery, kąpanie w mini basenie, niedzielny wypad do Cekcyna nad jezioro, mecze piłki siatkowej, karaoke (na którym niestety nie byłam, bo humor tego dnia miałam kiepski) i grillowanie przy muzyce.

Zdjęcia mojej ciężkiej pracy

Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17

i wolne chwile

Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17 
Share on Facebook! TOP

Huśtawka

By Pati | Filed in Uncategorized

Ponieważ uwielbiam wszelkie formy huśtania i na działce u babci nie schodzę z hamaka, mama wpadła na super pomysł. Pomysł, który sponsorował i wykonał tata ha, ha. I tak oto, teraz mam swoją własną huśtawkę (hamak ze względu na wymiary nie wchodził w grę), na której mogę się bujać sama lub z którymś z rodziców. Jest mega fajnie, aż piszczę z radości.

HuśtawkaHuśtawkaHuśtawka
Share on Facebook! TOP

Chirurgia i peg

By Pati | Filed in Uncategorized

Zaraz po turnusie, w poniedziałek stawiłam się na oddziale chirurgii wad rozwojowych naszego zabrzańskiego szpitala. Z wieloma obawami rodzice zdecydowali założyć mi Peg-a. Jednak po rozmowie z lekarzami, a przede wszystkim po decydującej rozmowie z Ordynatorem – dr. Korlackim i rozważeniu wszystkich „za” i „przeciw” wróciłam do domku następnego dnia bez peg-a. Pan Doktor (w wielkim skrócie) stwierdził, że w moim przypadku peg nie rozwiąże moich problemów, a będzie z nim więcej problemów niż pożytku. Tym samym potwierdził wszystkie teorie i przypuszczenia mojej mamy. Instynkt jej jak zawsze nie zawiódł. Teraz tylko muszę mocno skupić się na diecie wysokokalorycznej, no i muszę odwiedzić pulmonologa i laryngologa, bo ten ślinotok mnie wykańcza.

Share on Facebook! TOP

Neuron w maju

By Pati | Filed in Uncategorized

Drugi raz w tym roku wybrałam się na turnus do Gacna. Razem ze mną była moja paczka: Kinga, Zuzia, Bartek i Maks. Mimo, że maj, pogoda była fatalna. Albo padało, albo wiało. Na spacer udało nam się wyjść zaledwie kilka razy. Na szczęście tamtejszy klimat służył mi bez względu na pogodę. Apetyt jak zawsze mi dopisywał, jadłam wszystko ze smakiem. I tradycyjnie wróciłyśmy z mamą troszkę cięższe. Ja w przeciwieństwie do mamy bardzo się cieszę.

Jeżeli chodzi o zajęcia – mama wybiera mi zawsze ten sam zestaw: sala, kynoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, logopeda. Tym razem dodatkowo miałam salę doświadczania świata. Bardzo mi się te zajęcia podobały, tylko ciężko było zrobić fajne zdjęcia.

Gacno 16Gacno 16Gacno 16Gacno 16Gacno 16Gacno 16Gacno 16
Share on Facebook! TOP

Znowu chora :(

By Pati | Filed in Uncategorized

No to sobie pochodziłam do przedszkola. Znowu jestem choraaaa. Temperatura 39,6, strasznie suchy, męczący kaszel i potop z noska. Po prostu super. Obie z mamusią cieszymy się wściekle.

Kiedy te cholerne choróbska dadzą mi wreszcie spokój?

Share on Facebook! TOP

Troszkę aktualności

By Pati | Filed in Uncategorized

Witam moich wiernych fanów 🙂

Ostatnio trochę zaniedbałam mojego bloga, a to dlatego, że ciągle jestem choraaaa. Wiecie jak to jest, jak człowiek jest chory, to nic mu się nie chce (a szczerze – to mamusia pomaga mi pisać, i przeze mnie nie bardzo miała na to pisanie czas)

Po powrocie z turnusu pochodziłam troszkę do przedszkola i niestety się rozchorowałam. Na początku mama próbowała mnie domowymi sposobami wyleczyć, ale przypałętło się do mnie jakieś wstrętne choróbsko, które najpierw przekształciło się w zapalenie oskrzeli, potem w obustronne zapalenie płuc. Efektem tego był prawie dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Podsumowując – 1,5 miesiąca leczenia, tona leków, męka z temperaturą, kaszlem i ogólnym osłabieniem, zero apetytu, kolejny pobyt w szpitalu. Jakby tego było mało po powrocie za szpitala od nadmiaru antybiotyków dostałam grzybicy stref intymnych i rozrególowałam sobie mój brzuszek. A mama tyle walczyła żebym przekroczyła 12kg.

No, ale jutro wracam wreszcie do przedszkola.

Share on Facebook! TOP

Kilogramy w górę

By Pati | Filed in Uncategorized

Jak wiecie jestem bardzo chudziutka. Zazwyczaj ważyłam w granicach 11 kg, i za nic w świecie nie mogłam przekroczyć 12.

Na ostatnim turnusie w Neuronie było wyjątkowo dużo okazji do świętowania, a jak świętować to tortem i pysznym ciastem. A ja jestem ciasteczkowa dziewczyna, więc po dwóch tygodniach prawie codziennego objadania się moja waga podskoczyła znacząco (w moim przypadku) do góry 🙂

Mamusia obowiązkowo postanowiła wykorzystać szansę i dalej mnie podtuczać ha,ha. I wiecie co? Na Dzień Kobiet zrobiłam jej ogromną niespodziankę, bo waga pokazała 12,6 kg!!! Hurrraaaa!

Share on Facebook! TOP

Małe Gacno 2015

By Pati | Filed in Uncategorized

2015 rok zaczęłam turnusem rehabilitacyjnym, tym samym – pierwszy turnus w Neuronie w tym roku mam zaliczony. Mama zaoszczędziła mi podróży pociągiem i mimo zimy odważyła się jechać samochodem. Poszło jej całkiem nieźle. Za każdym razem mamy lepszy czas, mama czuje się pewniej a ja jestem coraz bardziej grzeczna podczas jazdy, więc o pociągu mogę już chyba zapomnieć na dobre ha, ha. W ogóle tym razem dzięki syropkowi od Cioci Anety pół drogi mamie przespałam i dlatego pierwszy postój miałyśmy dopiero w Częstochowie.

Na turnusie tradycyjnie wybrałam ten sam zestaw: sala 2 godz., kynoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, logopeda. Zajęcia były bardzo wyczerpujące, ale ponieważ towarzystwo miałam bardzo doborowe szybko regenerowałam siły. I wcale nie potrzebowałam dużo spać he, he. Mama musiała oczywiście kilka nocy zarwać. Dopiero Ciocia Aneta przyszła mamie z pomocą, za co bardzoooo dziękujemy.

Atrakcji na tym turnusie miałam sporo – było karaoke, dyskoteka z balem przebierańców, mnóstwo muzyki i ciastaaaaa, którego pochłaniałam nieograniczone jak na mnie ilości. Dzięki temu wróciłam z Gacna pół kilograma cięższa. Oczywiście zimą nie mogło zabraknąć lepienia bałwanów (chociaż miejsca ich ustawienia czasem były bardzo ciekawe he, he). Na dokładkę wróciłam do domu z dodatkowym zębem – dolna szóstka postanowiła umilić mi czas i wyrżnąć się właśnie na turnusie.

Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15Małe Gacno 15

Share on Facebook! TOP

Analytics Plugin created by Web Hosting