Mój blog…

By Pati | Filed in Uncategorized
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach “O mnie” i “Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Szpital

By Pati | Filed in Uncategorized

No to sobie tym razem poleżałam…. aż dwa tygodnie. 25 maja trafiłam na oddział ogólnopediatryczny z zapaleniem oskrzeli i jamy ustnej. Na moje nieszczęście tuż przed długim weekendem. Dzień Dziecka też przyszło mi spędzić na oddziale. Na szczęście już jest wszystko w porządku. Teraz w środę wizyta u stomatologa, potem oddział neurologii w Chorzowie, Rabka i ostrzykiwanie ślinianek w Krakowie i mogę zacząć wakacje!!! Do przedszkola pójdę raczej dopiero we wrześniu.

Ciekawe gdzie tym razem rodzice zafundują mi wypoczynek, bo wszystkim nam się bardzo przyda. Ten rok jest bardzo intensywny…

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Małe Gacno w maju

By Pati | Filed in Uncategorized

Kolejny majowy turnus w Neuronie spędziłam razem z mamą i tatą. Oczywiście byli także Maks i Wiktor.

Zestaw ćwiczeń mama mi troszkę zmodyfikowała, przede wszystkim już drugi turnus ćwiczyłam z Anią. Pan Tomek i Pani Asia to moi obowiązkowi rehabilitanci. Dziękuję jednak wszystkim rehabilitantom, którzy ze mną ćwiczyli. Oprócz NDT, terapii wzroku, terapii rączki i kynoterapii miałam jeszcze zajęcia z logopedą oraz zajęcia na sali SI.

Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20
*

Niestety pogoda w pierwszym tygodniu nie pozwoliła na spacery, dlatego jak tylko wyszło słoneczko w drugim tygodniu od razu wyszliśmy na spacer.

Małe Gacno 20
*

Na turnusie obchodziliśmy urodziny Igora i mieliśmy zorganizowany bal, czyli bawiliśmy się wyśmienicie dwa razy.

Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20Małe Gacno 20
Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Neuron po raz 19

By Pati | Filed in Uncategorized

No i pierwszy turnus w 2016 roku za mną. Pozostaję jednak wierna Neuronowi. Tam czuję się jak w domu. Zestaw ćwiczeń mam już stały. Rehabilitanci też doskonale znają mnie i moje możliwości. No i przede wszystkim moi przyjaciele, którzy ze mną są na turnusie sprawiają, że nigdzie indziej nie ma takiej atmosfery. Bardzo Wam dziękuję za wspaniale spędzone dwa tygodnie.

Intensywna, ciężka rehabilitacja jaką mam przez te 12 dni pomalutku przynosi efekty.  Jedne zajęcia bardzo lubię, inne trochę mniej.

Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19

Turnus rehabilitacyjny to nie tylko intensywna praca, leniuchowania też trochę mam. No i na tym turnusie mieliśmy bal karnawałowy :)
 *
Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19Małe Gacno 19
Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

3 Korony

By Pati | Filed in Uncategorized

W dniach 22.11 – 05.12.2015 pojechałam z mamą na ostatni w tym roku turnus rehabilitacyjny. Tym razem jednak zamiast do Neurona pojechałyśmy do Ośrodka 3 Korony w Garbiczu. Razem z nami byli Maksio i Wiktor z mamami oraz Monia z mamą. Także doborowe towarzystwo było zapewnione.

W tym ośrodku byłam pierwszy raz, więc sporo rzeczy było dla mnie i mamy nowych. Począwszy od grafiku, kiepskiego do opanowania, bardzo napiętego, z brakiem czasu na jedzenie i odpoczynek, przez rodzaj zajęć, nowych rehabilitantów, skończywszy na zupełnie innym budynku i otoczeniu.

Zajęcia miałam następujące:

  • Logopeda – 60 minut, Terapia manualna – 30 minut, Masaż – 30 minut, Ćwiczenia bierne – 30 minut, Terapia ręki  – 60 minut
  • Terapia przestrzenna – 40 minut, Stymulacja chodu – 40 minut, Fizykoterapia – 15 minut, Kinezyterapia – 80 minut
  • Dogoterapia – 3 dni po 15 minut

Oczywiście zajęcia były różne w różne dni. Jedne podobały mi się bardziej, inne mniej. Ale ogólnie uważam, że było fajnie.  Pokoje były bardzoooo duże, przestronne, jedzonko pyszne i urozmaicone. Z moją dietą też nie było najmniejszego problemu. Myślę, że jeszcze kiedyś pojadę do tego ośrodka.

3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony3 Korony
Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Z całego serca chciałabym podziękować Wszystkim, którzy swój 1% podatku za 2014 rok przekazali na moje konto. Takich wspaniałych Pit-ów miałam w tym roku 313 sztuk :-)

Dziękuję, że co roku jesteście ze mną, że dzięki Wam nadal mogę kontynuować swoją rehabilitację w domu i na turnusach.

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Alergie

By Pati | Filed in Uncategorized

Na kilka dni musiałam położyć się na oddziale gastroenterologii w Katowicach. Chcieli zrobić mi kilka kontrolnych badań i sprawdzić czy jestem prawidłowo odżywiona (czy przypadkiem mama mnie nie głodzi, bo taka chuda jestem) i czy nie potrzebuję przypadkiem Peg-a. Wyniki wyszły super, sami lekarze byli zaskoczeni, że z moją wagą takie są dobre. Niestety przy okazji wyszły mi silne alergie na białko jaja kurzego i białko mleka. Pozostałe, szczegółowe testy muszę wykonać już w poradni alergologicznej.

No i znowu rewolucja, tym razem w kuchni. Mamusia musi zmienić całą moją dietę. Tylko jak ona zrobi moje ulubione naleśniki z serem bez jajek, mleka i sera? Albo omlecika z samch żółtek? Hmm, mam nadzieję, że coś wymyśli.

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Neuron wakacyjnie

By Pati | Filed in Uncategorized

Już po raz 17 byłam w Gacnie na turnusie. Nazbierało się już tych wyjazdów :)

Tym razem pogoda dopisała jak nigdy – upały powyżej 30 stopni trzymały całe dwa tygodnie. Mimo to, musiałam trochę popracować. Zestaw zajęć oczywiście standardowy. Oprócz ciężkiej pracy, miałam chwilę odpoczynku w doborowym towarzystwie :)

Były wieczorne spacery, kąpanie w mini basenie, niedzielny wypad do Cekcyna nad jezioro, mecze piłki siatkowej, karaoke (na którym niestety nie byłam, bo humor tego dnia miałam kiepski) i grillowanie przy muzyce.

Zdjęcia mojej ciężkiej pracy

Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17

i wolne chwile

Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17Małe Gacno 17 
Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Huśtawka

By Pati | Filed in Uncategorized

Ponieważ uwielbiam wszelkie formy huśtania i na działce u babci nie schodzę z hamaka, mama wpadła na super pomysł. Pomysł, który sponsorował i wykonał tata ha, ha. I tak oto, teraz mam swoją własną huśtawkę (hamak ze względu na wymiary nie wchodził w grę), na której mogę się bujać sama lub z którymś z rodziców. Jest mega fajnie, aż piszczę z radości.

HuśtawkaHuśtawkaHuśtawka
Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Analytics Plugin created by Web Hosting