Mój blog…

By Pati | Filed in Uncategorized
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach “O mnie” i “Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Botoks podanie nr 2

By Pati | Filed in Uncategorized

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Działeczka dziadków

By Pati | Filed in Uncategorized

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków 😁. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Neuron w maju

By Pati | Filed in Uncategorized

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka 🌞

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana 🙂 Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę “dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku 🙂

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Toksyna botulinowa

By Pati | Filed in Uncategorized

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu 🙁

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Zimowy turnus

By Pati | Filed in Uncategorized

Od 12.02 do 25.02 byłam z mamą na turnusie rehabilitacyjnym oczywiście w Małym Gacnie.

Mój program zajęć doskonale znacie, więc nie będę kolejny raz pisać tego samego. Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć, które pokażą Wam jak ciężko pracowałam.

 

  

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Nowy Rok 2017

By Pati | Filed in Uncategorized

I już 2016 rok minął.

Rozpoczyna się nowy – 2017.

Życzę sobie i wszystkim, aby ten Nowy Rok był cudowny, lepszy od poprzedniego. Abyśmy byli przede wszystkim zdrowi i szczęśliwi. Pełni miłości i wiary w to, że wszystko jest możliwe…..

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Wigilia i Boże Narodzenie

By Pati | Filed in Uncategorized

Okres Świąt Bożegonarodzenia lubię najbardziej. Przed świętami jest trochę ciężko, bo mama sprząta, piecze i gotuje a ja jej dzielnie we wszystkim pomagam. Ale później, jak już ubieramy choinkę, pakujemy prezenty i szykujemy kolację Wigilijną ten nastrój jest cudowny, niezastąpiony.

Wigilię spędzamy u mnie w domku. Oprócz rodziców jest ze mną wujek Marcin, babcia Ala, babcia Wera i dziadziuś Marian. Po pysznej wigilijnej kolacji jest czas na rozpakowywanie prezentów. Oczywiście ja mam zawsze najwięcejjjj hi, hi.

Kolejne dni Świąt również spędzamy rodzinnie, tyle tylko, że jeden dzień u jednej babci, drugi – u drugiej. Takie słodkie, rodzinne leniuchowanie z przepysznym jedzonkiem, kolędami i pachnącą choinką.

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Mikołaj

By Pati | Filed in Uncategorized

Dzisiaj rano, w przedszkolu odwiedził nas Święty Mikołaj, który rozdawał wszystkim dzieciom prezenty. Kolejny raz spotkałam Świętego Mikołaja w domku. Ale nazbierałam prezentów hi, hhi 🙂

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Analytics Plugin created by Web Hosting