Mój blog…

By Pati | Filed in Uncategorized
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach “O mnie” i “Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

No i nadszedł ten czas…

Czas pożegnać się z przedszkolem a przywitać ze szkołą 🙂 Od 1 września jestem pierwszoklasistką!!!!

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Wakacje

By Pati | Filed in Uncategorized

Moje wakacje wyglądają troszkę inaczej niż wakacje moich rówieśników. Ja w wakacje także chodzę do przedszkola, wyjeżdżam na turnusy i dzielnie ćwiczę, aby poprawić swój stan. Jednak okres wakacji to czas na odpoczynek, zabawę i naładowanie “baterii” na nowy rok szkolny, dlatego rodzice zapewniają mi troszkę luzu. Mam czas na wypoczynek, babciną działeczkę i troszkę zwiedzania. 

  

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Turnus wakacyjny

By Pati | Filed in Uncategorized

Co roku na przełomie lipca i sierpnia wraz z grupą moich przyjaciół jadę do ośrodka Neuron na turnus rehabilitacyjny. O zajęciach nie będę się rozpisywać, bo prawie zawsze mam te same i na każdych bardzo ciężko pracuję. 

Na tym na turnusie byłam z mamusią, ale tatuś zrobił nam niespodziankę i w połowie turnusu przyjechał do nas na kilka dni. Ponieważ był to turnus wakacyjny zrobiliśmy sobie dwie wycieczki. Najpierw do Torunia, potem do Chojnic. 

 

              

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Botoks podanie nr 2

By Pati | Filed in Uncategorized

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Działeczka dziadków

By Pati | Filed in Uncategorized

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków 😁. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Neuron w maju

By Pati | Filed in Uncategorized

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka 🌞

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana 🙂 Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę “dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku 🙂

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Toksyna botulinowa

By Pati | Filed in Uncategorized

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu 🙁

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Zimowy turnus

By Pati | Filed in Uncategorized

Od 12.02 do 25.02 byłam z mamą na turnusie rehabilitacyjnym oczywiście w Małym Gacnie.

Mój program zajęć doskonale znacie, więc nie będę kolejny raz pisać tego samego. Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć, które pokażą Wam jak ciężko pracowałam.

 

  

 

Share this by email. Share on Facebook! RSS 2.0 TOP

Analytics Plugin created by Web Hosting