Blog Igusi

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków 😁. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka 🌞

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana 🙂 Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę “dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku 🙂

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu 🙁

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!

Od 12.02 do 25.02 byłam z mamą na turnusie rehabilitacyjnym oczywiście w Małym Gacnie.

Mój program zajęć doskonale znacie, więc nie będę kolejny raz pisać tego samego. Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć, które pokażą Wam jak ciężko pracowałam.

I już 2016 rok minął.

Rozpoczyna się nowy – 2017.

Życzę sobie i wszystkim, aby ten Nowy Rok był cudowny, lepszy od poprzedniego. Abyśmy byli przede wszystkim zdrowi i szczęśliwi. Pełni miłości i wiary w to, że wszystko jest możliwe…..

Okres Świąt Bożegonarodzenia lubię najbardziej. Przed świętami jest trochę ciężko, bo mama sprząta, piecze i gotuje a ja jej dzielnie we wszystkim pomagam. Ale później, jak już ubieramy choinkę, pakujemy prezenty i szykujemy kolację Wigilijną ten nastrój jest cudowny, niezastąpiony.

Wigilię spędzamy u mnie w domku. Oprócz rodziców jest ze mną wujek Marcin, babcia Ala, babcia Wera i dziadziuś Marian. Po pysznej wigilijnej kolacji jest czas na rozpakowywanie prezentów. Oczywiście ja mam zawsze najwięcejjjj hi, hi.

Kolejne dni Świąt również spędzamy rodzinnie, tyle tylko, że jeden dzień u jednej babci, drugi – u drugiej. Takie słodkie, rodzinne leniuchowanie z przepysznym jedzonkiem, kolędami i pachnącą choinką.

Dzisiaj rano, w przedszkolu odwiedził nas Święty Mikołaj, który rozdawał wszystkim dzieciom prezenty. Kolejny raz spotkałam Świętego Mikołaja w domku. Ale nazbierałam prezentów hi, hhi 🙂