Blog Igusi

No i nadszedł ten czas…

Czas pożegnać się z przedszkolem a przywitać ze szkołą 🙂 Od 1 września jestem pierwszoklasistką!!!!

Moje wakacje wyglądają troszkę inaczej niż wakacje moich rówieśników. Ja w wakacje także chodzę do przedszkola, wyjeżdżam na turnusy i dzielnie ćwiczę, aby poprawić swój stan. Jednak okres wakacji to czas na odpoczynek, zabawę i naładowanie “baterii” na nowy rok szkolny, dlatego rodzice zapewniają mi troszkę luzu. Mam czas na wypoczynek, babciną działeczkę i troszkę zwiedzania. 

Co roku na przełomie lipca i sierpnia wraz z grupą moich przyjaciół jadę do ośrodka Neuron na turnus rehabilitacyjny. O zajęciach nie będę się rozpisywać, bo prawie zawsze mam te same i na każdych bardzo ciężko pracuję. 

Na tym na turnusie byłam z mamusią, ale tatuś zrobił nam niespodziankę i w połowie turnusu przyjechał do nas na kilka dni. Ponieważ był to turnus wakacyjny zrobiliśmy sobie dwie wycieczki. Najpierw do Torunia, potem do Chojnic. 

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków 😁. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka 🌞

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana 🙂 Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę “dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku 🙂

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu 🙁

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!

Od 12.02 do 25.02 byłam z mamą na turnusie rehabilitacyjnym oczywiście w Małym Gacnie.

Mój program zajęć doskonale znacie, więc nie będę kolejny raz pisać tego samego. Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć, które pokażą Wam jak ciężko pracowałam.