Nareszcie wróciłyśmy z mamusią do domku. Prawie dwa miesiące trzymali mnie w tym szpitalu, porobili mi mnóstwo badań, a i tak nic nie znaleźli. Na szczęście zatrzymali mi te okropne napady. Teraz muszę cały czas brać lek o nazwie Sabril. Mam nadzieję, że teraz już wszystko będzie ok.
No i oczywiście musiałam odwiedzić babcię i najeść się wreszcie do syta domowym obiadkiem. Potem z mamusią na spacerek i pomęczymy trochę tatusia…
Od 7 lutego jestem razem z mamą kolejny raz na oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii dla dzieci w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju Jestem już po operacji przeniesienia tracheostomii w inne, wyższe miejsce. Teraz jeszcze musimy dopasować rureczkę do mojej długiej, żyrafiej szyi i zwężonej, zapadającej się tchawicy (co jest nie lada wyzwaniem…
W dniach 14-17.06.2011 musiałam odbyć planową wizytę w szpitalu na oddziale gastroenterologii. Na szczęście szpital jest w Zabrzu. Wizyta co prawda w celach kontrolnych, ale jak to w szpitalach bywa – wcale przyjemnie nie było. Znowu pokłuli moje malutkie żyłki, 24 godziny musiałam chodzić z rurką z PH-metrii i pić ten obrzydliwy kontrast przed rentgenem….
Ojjj, końcówka roku 2022 jest dla nas wyjątkowo ciężka. Ten rok daje nam popalić ze zdwojoną siłą. Po moim długim pobycie w szpitalu doszłam wreszcie do jako takiej formy, niestety na chwilę. Grasujące wszędzie wirusy i bakterie, mimo usilnych starań mamusi, aby mnie ochronić, niestety mnie znalazły. Najpierw rozchorował się tatuś, potem ja i poszło…
W niedzielę 05.05.2013 pojechałam z rodzicami do Instytutu Grulicy i Chorób Płuc w Rabce – Zdroju. Cel mojej wizyty był bardzo prosty – diagnostyka moich zalegań i ciągłych chorób związanych z górnymi drogami oddechowymi. Budynek Instytutu super nowoczesny – oddany do użytku w styczniu. Dostałam swoje „dorosłe” łóżko, więc spało mi się wygodnie. Personel przemiły….
Ponieważ miałam coraz większe problemy z połykaniem, a zarazem z jedzeniem mama postanowiła założyć mi sondę nosowo-żołądkową, aby mnie troszkę dokarmić. Niestety, bardzo mi się to nie podobało. cały czas próbowałam sobie ją wyjąć. Do tego sonda bardzo podrażniała mi nosek, strasznie kichałam i dostałam kataru. Oddychanie też miałam utrudnione. Jakby tego było mało doszedł jeszcze problem…
W dniach 23.11.-01.12.2010 byłam z mamusią tym razem w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na kolejnej diagnostyce. Znowu pokłuto moje malutkie żyłki, zrobiono mi masę kolejnych badań, rezonans, eeg, i … … i znowu nic. Nie udało się postawić diagnozy. Nikt nie wie co mi jest… .Najważniejsze dla mnie jest jednak to, że mamusia i…