O mnie

Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 roku, jako zdrowa dziewczynka. Dostałam 10 pkt. w skali Apgar. Moje problemy zaczęły się w 5-tym miesiącu życia, po kolejnej skojarzonej szczepionce. Mój stan drastycznie zaczął się pogarszać. Dwumiesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił jednak przyczyn moich problemów, jedynie w miarę ustabilizował mój stan. Później spędziłam jeszcze wiele tygodni w różnych szpitalach i klinikach. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie między innymi padaczkę, małogłowie, zespół pozapiramidowy, poważne uszkodzenia mózgu, refluks żołądkowo-przełykowy, atetozę, skoliozę. Z uwagi na dużą niedowagę jestem dokarmiana specjalnymi odżywkami, najpierw przez 2 lata sondą nosowo-żołądkową, teraz za pomocą PEG-a. Wykluczono u mnie szereg innych chorób, jednak mimo szerokiej diagnostyki neurologicznej i metabolicznej ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego. Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii (czyli ogólne uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia). Wszystkie wypisy i wyniki moich badań znajdziecie w zakładce „O mnie – Dokumentacja”.

Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem wiotka, mama problem z samodzielnym utrzymaniem główki. Nadal sama nie siedzę, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom swoich potrzeb. Porozumiewam się z nimi tak jak umiem. Uśmiechem lub płaczem okazuję swoje emocje i potrzeby. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego mam wiotkie także mięśnie gardła i krtani. Przez to mam spore problemy oddechowe. Wymagam stałych inhalacji i rehabilitacji oddechowych. Mam też spory ślinotok, dlatego muszę cały czas być odsysana ssakiem. 

Wraz z upływem czasu doszedł mi kolejny problem. Moja szczęka, nie pracuje prawidłowo (bo nie gryzę pokarmów tak jak inne dzieci, bo nie mówię, itd.), uległa bardzo dużej deformacji, mam tyłozgryz. Przez to cały czas przygryzam sobie policzki, wargi i język. Przez 1,5 roku nosiłam aparat ortodontyczny, który korygował mój zgryz, pozwolił mi zminimalizować gryzienie się. Ale przyszedł czas, w którym moje ząbki postanowiły się wymienić, mleczaki zaczęły ustępować miejsca zębom stałym. I dlatego aparat musiałam zdjąć. Powrócił problem pogryzionych policzków i warg, ciągły stan zapalny w buzi utrudnia mi nawet picie. Odgryzłam sobie kawałek języka. Do tego „dwójki” powychodziły mi jak chciały i teraz jest jeszcze gorzej. Koniecznie muszę znowu założyć aparat, bo operacje chirurgiczne dopóki rosnę są niemożliwe.

 Jak na tak małą istotkę mam mnóstwo problemów :(

I moje problemy cały czas się piętrzą :( Ponieważ jestem wiotka mam problem z samodzielnym utrzymaniem na dłużej główki, pogłębia się także moja skolioza. 

Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej, jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna rehabilitacja, zarówno w domu, jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych. Tylko ona nie pozwala mi się cofać. Małymi kroczkami poprawia mój stan. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Wymagam intensywnej i wielospecjalistycznej terapii – terapii ruchowej, terapii sensorycznej, terapii wzroku, hydroterapii, hipoterapii, kynoterapii, terapii oddechowych, wsparcia neurologopedy, psychologa i pedagoga specjalnego. Oprócz regularnej rehabilitacji ruchowej, wspomaganej drogimi turnusami rehabilitacyjnymi, aby w miarę normalnie funkcjonować potrzebuję podstawowych lecz bardzo drogich sprzętów, takich jak wózek, fotelik samochodowy, gorsety, ortezy, itp. To koszty liczone w tysiącach złotych!!!

Jestem jednak bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogoda i radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję!!!  Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni. Naszym największym marzeniem, jest to, abym w jak największym stopniu była samodzielna. Wiem, że nigdy nie będę całkowicie zdrowa, ale chcę, aby moje życie było po prostu szczęśliwe, bez bólu, bez barier. Chcę po prostu godnie żyć. Jednak nasze marzenia sporo kosztują…

W mojej rodzinie pracuje tylko tatuś. Mama zrezygnowała z pracy, aby się mną opiekować, ponieważ wymagam opieki całodobowej. Za to dostaje świadczenie rehabilitacyjne. Ja mam przyznany jedynie zasiłek pielęgnacyjny, 215, 84 zł. Do naszych wydatków należą ogromne koszty rehabilitacji codziennej, w domu (miesięcznie to ponad 2 tys. zł.) oraz turnusów, na które staram się 3-4 razy w roku pojechać (koszt 1 to 5,500 tys. zł.). Nasz miesięczny budżet obciążony jest także kosztami wizyt lekarskich, zazwyczaj w prywatnych gabinetach, leków i wszelkich suplementów, podkładów, cewników, strzykawek, gazików, itp. Sporo też wydajemy na paliwo, abym mogła dojeżdżać na ćwiczenia, do lekarzy, na turnusy, itd. Miesięcznie robi się z tego ogromna kwota. Do tego ja cały czas rosnę i szybko wyrastam ze sprzętów. Gorsety, hkafo, łuski itp. muszę wymieniać dość często, bo nie mogę tych rzeczy kupić o kilka rozmiarów za dużych, na zapas! To są bardzo drogie rzeczy. Rodzice ciężka i uczciwą pracą starają się zapewnić mi wszystko czego potrzebuję, ale z uwagi na koszty i ceny nie są w stanie zapewnić mi wszystkiego czego potrzebuję. 

Proszę, nie pozwólcie, aby to co do tej pory osiągnęłam poszło na marne, a pieniądze były barierą nie do pokonania…

MOJA RODZINA:

MOJA MAMUSIA – ma na imię Patrycja. Jest najukochańszą mamusią na świecie. Żeby się mną opiekować zrezygnowała z pracy. Zawsze jest ze mną. Jeździ ze mną na wszystkie turnusy, chodzi ze mną na rehabilitację, ćwiczy w domu. Jeździ ze mną do lekarzy i jak potrzeba – zawsze jest ze mną w szpitalu. Całe swoje życie podporządkowała mojej skromnej osobie.

MÓJ TATUŚ – ma na imię Bartek. Bardzo ciężko i długo pracuje, aby zaspokoić moje niekończące się potrzeby. Przez to spędza ze mną troszkę mniej czasu, ale i tak bardzooo go kocham. Mój tatuś uwielbia fotografować, a jego ulubioną modelką jestem oczywiście ja.

BABCIA WERA, BABCIA ALA, DZIADZIUŚ MARIAN I WUJEK MARCIN – to poza mamusią i tatusiem osoby, które bardzo, bardzo kocham i zawsze mogę na nie liczyć.

Mam także dużoooo cioć, wujków, kuzynek i kuzynów – czyli całkiem sporą dalszą rodzinę, z czego jestem niezmiernie dumna, bo podczas rodzinnych spotkań zawsze jest wesoło i mnóstwo się dzieje.

Wszystkich bardzo kocham i cieszę się, że są. Zawsze mogę na nich liczyć.