Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 roku, jako zdrowa dziewczynka. Dostałam 10 pkt. w skali Apgar. Moje problemy zaczęły się w 5-tym miesiącu życia, po kolejnej skojarzonej szczepionce. Mój stan drastycznie zaczął się pogarszać. Wystąpiła padaczka. Dwumiesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił przyczyn moich problemów, jedynie w miarę ustabilizował mój stan. Spędziłam jeszcze wiele tygodni w różnych szpitalach i klinikach. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie między innymi:

• poważne uszkodzenia mózgu,
• padaczkę,
• małogłowie,
• zespół pozapiramidowy,
• porażenie czterokończynowe,,
• refluks żołądkowo-przełykowy,
• astmę oskrzelową i nawracające zapalenie oskrzeli,
• atetozę,
• skoliozę.

Wykluczono u mnie szereg innych chorób, jednak mimo szerokiej diagnostyki neurologicznej, metabolicznej i genetycznej ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego. Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii (czyli ogólne uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia). 

Jestem dzieckiem leżącym, z mnóstwem chorób współistniejących. Nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom swoich potrzeb. Porozumiewam się z nimi tak jak umiem. Uśmiechem lub płaczem okazuję swoje emocje i potrzeby. Z uwagi na dużą niedowagę jestem dokarmiana specjalnymi odżywkami, najpierw przez 2 lata sondą nosowo-żołądkową, teraz za pomocą PEG-a. Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem wiotka, mam problem z samodzielnym utrzymaniem główki. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego mam wiotkie także mięśnie gardła i krtani oraz spory ślinotok. Przez to mam spore problemy oddechowe. Zapada się moja tchawica. Oddycham za pomocą rurki tracheostomijnej. Wymagam stałych rehabilitacji oddechowych, muszę cały czas być odsysana ssakiem. Po założeniu tracheostomii jestem bezgłośna.

Moim kolejnym problemem jest moja szczęka, która nie pracuje prawidłowo (bo nie gryzę pokarmów tak jak inne dzieci, bo nie mówię, itd.) i uległa bardzo dużej deformacji, mam tyłozgryz. Cały czas przygryzam sobie policzki, wargi i język. Muszę nosić aparaty ortodontyczne, które nie tylko korygują mój zgryz, ale przede wszystkim zapobiegają gryzieniu się.

Jak na tak małą istotkę mam mnóstwo problemów :(

I moje problemy cały czas się piętrzą :( Ponieważ jestem wiotka, mam osłabione mięśnie, a nie chcę cały czas tylko leżeć i patrzeć w sufit – pogłębia się także moja skolioza. 

Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej, jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna REHABILITACJA, zarówno w domu, jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych.

Wiem, że nigdy nie będę w pełni zdrowa, ale dzięki rehabilitacji choć trochę spowolnię postęp choroby i jej negatywne skutki. Małymi kroczkami poprawiam swój stan. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Wymagam intensywnej i wielospecjalistycznej terapii – terapii ruchowej, terapii sensorycznej, terapii wzroku, hydroterapii, hipoterapii, kynoterapii, terapii oddechowych, wsparcia neurologopedy, psychologa i pedagoga specjalnego. Oprócz regularnej rehabilitacji ruchowej, wspomaganej drogimi turnusami rehabilitacyjnymi, aby w miarę normalnie funkcjonować potrzebuję podstawowych, lecz bardzo drogich sprzętów, takich jak wózek, fotelik samochodowy, gorsety, ortezy czy „zwykłe” okulary, itp. To koszty liczone w tysiącach złotych!!!

Jestem jednak bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogoda i radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję!!!  Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.  Chcę, aby moje życie było szczęśliwe, bez bólu, bez barier. Chcę po prostu godnie żyć. Jednak nasze marzenia sporo kosztują…

W mojej rodzinie pracuje tylko tatuś. Mama zrezygnowała z pracy, aby się mną opiekować, ponieważ wymagam opieki całodobowej. Za to dostaje świadczenie rehabilitacyjne. Ja mam przyznany jedynie zasiłek pielęgnacyjny, 215, 84 zł. Do naszych wydatków należą ogromne koszty rehabilitacji codziennej, w domu (miesięcznie to ponad 3,5 tys. zł.) oraz turnusów, na które chciałabym 3-4 razy w roku pojechać (koszt jednego to 11-15 tys. zł. w zależności od ośrodka). Nasz miesięczny budżet oprócz podstawowych opłat, rachunków, zakupów niezbędnych do funkcjonowania każdej normalnej rodziny obciążony jest wydatkami związanymi bezpośrednio z moim stanem zdrowia.  Są to m.in. koszty wizyt lekarskich (zazwyczaj w prywatnych gabinetach, bo każdy wie jak to jest z NFZ), leków i wszelkich suplementów, podkładów, cewników, strzykawek, gazików, rurek tracheo, których mi nie refundują, bo nie używam respiratora, itp. Sporo też wydajemy na paliwo, abym mogła dojeżdżać na ćwiczenia, do lekarzy, na turnusy, itd. Miesięcznie robi się z tego ogromna kwota. Do tego ja cały czas rosnę i szybko wyrastam ze wszelkich sprzętów. Gorsety, wózki, foteliki, hkafo, łuski itp. muszę wymieniać dość często, bo nie mogę tych rzeczy kupić o kilka rozmiarów za dużych, na zapas! To są bardzo drogie rzeczy. Rodzice ciężka i uczciwą pracą starają się zapewnić mi wszystko czego potrzebuję, ale z uwagi na koszty i ceny nie są w stanie zapewnić mi wszystkiego czego potrzebuję. 

Proszę, nie pozwólcie, aby to co do tej pory osiągnęłam poszło na marne, a pieniądze były barierą nie do pokonania…

.