O mnie

Jak zaczęła się moja choroba

Moje problemy zaczęły się w 5. miesiącu życia, po kolejnej skojarzonej szczepionce. Mój stan drastycznie zaczął się pogarszać. Wystąpiła padaczka. Dwumiesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił przyczyn moich problemów, jedynie w miarę ustabilizował mój stan.

Spędziłam jeszcze wiele tygodni w różnych szpitalach i klinikach. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie między innymi:

• poważne uszkodzenia mózgu,
• padaczkę,
• małogłowie,
• zespół pozapiramidowy,
• porażenie czterokończynowe,
• refluks żołądkowo-przełykowy,
• dysfagię,
• astmę oskrzelową i nawracające zapalenia oskrzeli,
• atetozę,
• skoliozę,
• tyłozgryz,
• lekkiego zeza rozbieżnego.

Wykluczono u mnie szereg innych chorób, jednak mimo szerokiej diagnostyki neurologicznej, metabolicznej i genetycznej ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego. Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii (czyli ogólne uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia).

Jak wygląda moje życie

Jestem dzieckiem leżącym, z mnóstwem chorób współistniejących. Nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom swoich potrzeb. Porozumiewam się z nimi tak, jak umiem. Uśmiechem lub płaczem okazuję swoje emocje i potrzeby.

Z uwagi na dużą niedowagę jestem dokarmiana specjalnymi odżywkami – najpierw przez 2 lata sondą nosowo-żołądkową, teraz za pomocą PEG-a.

Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem wiotka i mam problem z samodzielnym utrzymaniem główki. Z powodu tego obniżonego napięcia wiotkie są także moje mięśnie gardła i krtani. Zmagam się również ze sporym ślinotokiem, przez co mam dysfagię i duże problemy oddechowe. Moja tchawica się zapada, dlatego oddycham za pomocą rurki tracheostomijnej i cały czas muszę być odsysana ssakiem. Niestety, po założeniu tracheostomii jestem całkowicie bezgłośna… :(

Noszę także specjalne aparaty i nakładki ortodontyczne, aby nie odgryzać języka i nie gryźć policzków.

Jak na tak małą istotkę mam mnóstwo problemów :( I moje problemy cały czas się piętrzą. Ponieważ jestem wiotka, mam osłabione mięśnie, a nie chcę cały czas tylko leżeć i patrzeć w sufit, pogłębia się także moja skolioza.

Dlaczego rehabilitacja jest dla mnie tak ważna

Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna rehabilitacja, zarówno w domu, jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych.

Wiem, że nigdy nie będę w pełni zdrowa, ale dzięki rehabilitacji spowolnię postęp choroby i jej negatywne skutki. Małymi kroczkami poprawię także swój obecny stan.

Czas bez rehabilitacji jest dla mnie czasem nie do odpracowania. Wymagam ciągłej, intensywnej i wielospecjalistycznej terapii:

• terapii ruchowej i sensorycznej,
• terapii wzroku,
• hydroterapii, hipoterapii i kynoterapii,
• terapii oddechowych,
• wsparcia neurologopedy, psychologa i pedagoga specjalnego.

Oprócz regularnej rehabilitacji ruchowej, wspomaganej drogimi turnusami rehabilitacyjnymi, potrzebuję podstawowych, lecz bardzo kosztownych sprzętów – takich jak wózek, fotelik samochodowy, gorsety, ortezy czy „zwykłe” okulary. Do tego dochodzą także koszty artykułów medycznych (rurki tracheo, opaski mocujące, pulsoksymetr i czujniki do niego, filtry, ssaki, itd.). To koszty liczone w tysiącach złotych każdego miesiąca!

Jestem dzielną dziewczynką

Pomimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogodna i radosna. Całe moje życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję! Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.

Chcę, aby moje życie było szczęśliwe, bez bólu, bez barier. Chcę po prostu godnie żyć. Jednak nasze marzenia sporo kosztują…

Ile to wszystko kosztuje

W mojej rodzinie pracuje tylko tatuś. Mama zrezygnowała z pracy, aby się mną opiekować, ponieważ wymagam opieki całodobowej. Za to dostaje świadczenie pielęgnacyjne. Ja po skończeniu 18 lat mam przyznaną rentę socjalną i 215,84 zł. zasiłku pielęgnacyjnego.

Nasz miesięczny budżet, oprócz podstawowych opłat, rachunków i zakupów, obciążony jest wydatkami związanymi bezpośrednio z moim stanem zdrowia.

Do naszych wydatków należą ogromne koszty codziennej rehabilitacji w domu (miesięcznie to ponad 3,5 tys. zł) oraz turnusów, na które chciałabym jeździć 3-4 razy w roku (koszt jednego to 12-15 tys. zł, w zależności od ośrodka). Do tego dochodzą wizyty lekarskie, stomatologiczne i ortodontyczne (zazwyczaj w prywatnych gabinetach, bo każdy wie, jak to jest z NFZ), leki i suplementy, podkłady, cewniki, gaziki, rurki tracheostomijne i opaski mocujące (nierefundowane, bo nie używam respiratora), ssaki, pulsoksymetr, czujniki do pulsoksymetru itd. Sporo wydajemy też na paliwo, abym mogła dojeżdżać na ćwiczenia, do lekarzy i na turnusy.

Ja jeszcze cały czas rosnę i szybko wyrastam ze sprzętów. Wózki, foteliki, gorsety, ortezy oraz łuski muszę wymieniać dość często. Nie mogę przecież kupić ich o kilka rozmiarów za dużych, na zapas. Wszystko musi być idealnie dopasowane do mojego ciała tu i teraz! Rodzice ciężką i uczciwą pracą starają się zapewnić mi wszystko, czego potrzebuję, ale z uwagi na ogromne koszty nie są w stanie udźwignąć tego sami.