Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością!
20 czerwca po raz 4 przyjechałam z mamą do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju na mój ulubiony, szpitalny oddział Intensywnej Terapii Dzieci w celu dalszej kontroli mojej rurki tracheostomijnej. Doktorzy zrobili mi komplet badań, ocenili rurkę, stary otwór, zrobili bronchoskopię i tym razem wszystko było w porządku. Nie jest idealnie, bo ja jestem…
Ponieważ miałam coraz większe problemy z połykaniem, a zarazem z jedzeniem mama postanowiła założyć mi sondę nosowo-żołądkową, aby mnie troszkę dokarmić. Niestety, bardzo mi się to nie podobało. cały czas próbowałam sobie ją wyjąć. Do tego sonda bardzo podrażniała mi nosek, strasznie kichałam i dostałam kataru. Oddychanie też miałam utrudnione. Jakby tego było mało doszedł jeszcze problem…
No i znowu jestem przeziębiona. Mam kaszelek i katarek. Dlatego ten tydzień zostaję z mamusią w domku. Nie będę chodzić do przedszkola, żeby znowu się bardziej nie rozchorować i nie trafić znowu do szpitala. Ale na pewno z mamusią też się będę super w domku bawić i nie będzie się nam nudzić. Wszystko pewnie przez…
No to sobie pochodziłam do przedszkola. Znowu jestem choraaaa. Temperatura 39,6, strasznie suchy, męczący kaszel i potop z noska. Po prostu super. Obie z mamusią cieszymy się wściekle. Kiedy te cholerne choróbska dadzą mi wreszcie spokój?
W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu :( Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę…
Niestety życie nam nie słodzi i zamiast być choć odrobinę normalnie okazuje się, że jest coraz gorzej. Igusia ma coraz mniej zajęć rehabilitacyjnych. Większość dobrych rehabilitantów poodchodziła do prywatnych zakładów. Teraz za każdą godzinę rehabilitacji będziemy musieli płacić. Do tego, dowiedzieliśmy się, że są badania które mogą wyjaśnić co tak naprawdę jest naszej córci, na…