Kilka nowych fotek

By Pati | Filed in Uncategorized

Ostatnio nie za wiele się u mnie dzieje.  Codziennie to samo, zwykłe szare dni.  Przedszkole, dom, ćwiczenia, i tak w kółko. Dlatego na poprawę humoru tatuś porobił mi kilka nowych fotek 🙂

18 lutego 201318 lutego 201318 lutego 201318 lutego 201318 lutego 2013

Share on Facebook! TOP

Mój blog…

By Pati | Filed in Uncategorized
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach „O mnie” i „Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

Share on Facebook! TOP

Kochani, zakończył się okres rozliczania podatku i przekazywania 1% za 2012 rok.

Z tego tytułu już teraz chciałabym bardzo gorąco podziękować WSZYSTKIM, którzy swój 1% przekazali mnie. 

Wyniki tegorocznej zbiórki będą zapewne znane na przełomie padziernika/listopada. Niezwłocznie poinformuję Was o tym, ile pieniążków dzięki Wam udało mi się zebrać.

Bardzo DZIĘKUJĘ także tym, którzy udostępniali na swoich stronach, blogach moje banerki, tym, którzy pomagali mi rozprowadzać ulotki i wszystkim, którzy w jakikolwiek inny sposób przyczynili się do tego, że na moje konto trafił dodatkowy 1% podatku.

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wszystkim za pamięć, pomoc i przekazany 1%.

Share on Facebook! TOP

Nowa fryzura

By Pati | Filed in Uncategorized
Moja fryzuraMoja fryzura

Jeszcze do soboty miałam piękne, długie, grube i kręcone włoski, które mamusia zaplatała mi codziennie w piękne francuzy, dwa warkoczyki itp. Niestety mimo tego robiły mi się straszne kołtuny, których nie cierpiałam rozczesywać. Strasznie wtedy płakałam.

Dlatego razem z mamusią podjęłyśmy decyzję o zmianie fryzury. I tak w sobotę przyjechała do mnie fryzjerka, Pani Agnieszka. Musiała się  sporo namęczyć, aby pomimo mojej ruchliwości wyczarować mi taką piękną fryzurkę. Teraz mam w miarę krótkie, łatwe do ułożenia włoski. Mama nadal może mi robić kitki, mini warkoczyki lub po prostu może mi wpiąć spineczkę i po kłopocie. Mam nadzieję, że teraz moje włoski będą się mniej plątać. No i rano mogę sobie dłużej pospać, hi, hi.

Share on Facebook! TOP

Post Pana Daniela

By Pati | Filed in Uncategorized

Jak wiecie, mamusia umieszcza moje apele na różnych portalach, stronach, blogach. Im więcej osób pozna moją historię, tym większe szanse, że znowu dzięki Wam uda mi się zebrać troszkę pieniążków z tytułu 1% i dalej będę mogła się rehabilitować.

Pomagają mamusi ludzie o wielkich sercach, umieszczają moje apele, banerki na swoich blogach i stronach. Wspaniale opisują moją historię.

Ale jeden z postów „powalił” moich rodziców. Jeszcze nikt nigdy w taki sposób nie przedstawił mnie, mojej historii i prośby o przekazanie 1%.

Proszę, przeczytajcie ten post napisany przez Pana Daniela:   http://wyprawy2012.blogspot.com/2013/01/maa-ksiezniczka-na-procencie.html, bo naprawdę warto.

Dziękuję Panie Danielu.

Share on Facebook! TOP

Domowa sesja zdjęciowa

By Pati | Filed in Uncategorized

Rodzice muszą wyrobić mi dowód osobisty. Niby nic takiego, ale do dowodu potrzebne jest zdjęcie. I tu rodzice stanęli przed nie lada wyzwaniem. Ja bardzo lubię się fotografować, ale w pozycjach dla mnie wygodnych.

Mamusia musiała się sporo nagimnastykować, aby mnie utrzymać w pozycji siedzącej i to tak, aby nie było widać ani mamy, ani jej rąk. Do tego ciągle płatałam im psikusa i albo przygryzałam sobie wargę, albo patrzyłam nie w tą stronę co chcieli, albo głowę odchylałam do tyłu, itd. W ogóle bardzo mnie śmieszyła ta sesja. Jako zawodowa modelka musiałam w trakcie sesji oczywiście zmienić strój (bo poprzednia bluzeczka była mokra od śliny).

Wreszcie po blisko dwóch godzinach i prawie 100 fotkach wszyscy byliśmy padnięci. Tatusia ręka bolała od trzymania aparatu, mamusia była cała powyginana od trzymania mnie, a i ja miałam dość takiego pozowania. Ale najważniejsze, że udało się zrobić jedno w miarę poprawne zdjęcie. Urzędnicy będą musieli się nim zadowolić. Swoją drogą uważam, że jest bardzo udane 🙂

do dowodudo dowodu

 

Share on Facebook! TOP

Fotki z sanatorium

By Pati | Filed in Uncategorized

Oto co robię w sanatorium:

Ćwiczę, inhaluję się i oklepuję:

Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012

Mam magnetoterapię i  światłolecznictwo:

Kubalonka 2012Kubalonka 2012

Chodzę codziennie z mamusią i kolegami: Madzią, Oliwierem i Kacprem do Groty solnej. Przytulam się, bawię, chodzę na spacery i jestem szczęśliwa…

Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012

Najbardziej w całym sanatorium podobają mi się ściany. Są przepiękne, kolorowe i zawsze opowiadają jakąś historię. Oczu od nich nie można oderwać. Przy okazji mam dodatkowo terapię wzroku hi, hi.

Kubalonka 2012Kubalonka 2012Kubalonka 2012

 

 

Share on Facebook! TOP

Podziękowania za 1% 2011 rok.

By Pati | Filed in Uncategorized

Nareszcie Fundacja zakończyła księgować na subkontach środki z 1% podatku za 2011 rok.

Z tego tytułu chciałabym z całego serca PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM, KTÓRZY TEN 1% przekazali właśnie mnie. Bardzo żałuję, że nie mogę podziękować każdemu osobiście.

Wszystkich wpłat miałam 337 sztuk 🙂

Dzięki tym wpłatą znowu mogę spokojnie pojechać sobie do Neurona na 2-3 turnusy. Bez Waszej pomocy rodzice pewnie nie uzbieraliby kasy nawet na jeden turnus. A i na waciki też mi powinno wystarczyć, hi hi.

Jeszcze raz bardzo gorąco dziękuję, że mój los nie jest Wam obojętny.

Szczególnie dziękuję za duże wpłaty z Urzędów Skarbowych w: Zabrzu, Myszkowie, Zawierciu, Gliwicach, Krakowie-Podgórzu, Bytomiu i Białymstoku. Jednak każdy nawet 1 grosik jest dla mnie bardzo cenny.

Share on Facebook! TOP

Sanatorium „Kubalonka” leży prawie na samym szczycie góry w Istebnej. Widok jest przepiękny, ale niestety na spacery możemy chodzić jedynie wokół ośrodka, bo wszędzie jest daleko i pod górę. Dobrze, że przez kilka dni tatuś jest z nami, więc autem są trochę większe możliwości.

Jeżeli chodzi o sam ośrodek – to jest niestety nieprzystosowany do osób niepełnosprawnych, szczególnie poruszających się na wózkach. Wszędzie mnóstwo schodów i nieliczne windy na kod. Pierwszy pokój dostałam na 2 piętrze i rodzice pierwszego dnia nabiegali się ze mną w wózku po kilka razy w górę i w dół po schodach. Na szczęście nie było najmniejszego problemu z zamianą pokoju, na taki który byłby na tym samym piętrze co stołówka i sale zabiegowe. Tak więc teraz mam bardzo ładny, przestronny pokój z łazienką. Jedzenie, miło nas zaskoczyło. Jest bardzo dobre i dużeeee porcje.

Personel ośrodka jest przemiły i bardzo uczynny. Wszyscy bardzo się starają, aby nasz pobyt był jak najbardziej udany.

Jeżeli chodzi o zabiegi, to mam ich 9: 3x dziennie inhalacje po 5 minut, 3x dziennie drenaż (czyli oklepywanie) po 10 minut, viofor (pole magnetyczne), qlight (światłolecznictwo, czyli taka zielona lampa) po 10 minut i gimnastykę, na której świetnie się bawię. Mam mnóstwo czasu, bo zabiegi kończę już o 11:45 rano (zaczynam o 7:15 i z tym trochę jest ciężko).  Za pewne po tych prawie trzech tygodniach przyjadę rozleniwiona jak mało kto, hi, hi. Na szczęście jest internet i przy braku telewizora w pokoju jak już bardzo mi się nudzi, mamusia puszcza mi różne bajeczki z internetu.

Po przyjedzie do domku napiszę Wam co się dalej działo  podczas mojego pobytu w Istebnej. I na pewno wrzucę kilka zdjęć.

Share on Facebook! TOP

„Kubalonka”

By Pati | Filed in Uncategorized

Jutro jadę z mamusią i tatusiem (zostanie z nami kilka dni huraaaa) do sanatorium „Kubalonka” w Istebnej. W sanatorium jeszcze nie byłam i jestem bardzo ciekawa jak tam będzie. Mam nadzieję, że będę miała trochę więcej luzu niż w „Neuronie”. No i jak pogoda dopisze pochodzę trochę po górach. No, może niezupełnie po górach, bo mamusia pewnie nie da rady targać z wózkiem na sam szczyt, ale przynajmniej pooddycham świeżym powietrzem i na pewno pozwiedzam okolicę.

Po powrocie napiszę Wam jak było 🙂

Share on Facebook! TOP

Małe Gacno 7

By Pati | Filed in Uncategorized

Już 7 raz, a 3 w tym roku byłam z mamusią w dniach 6-20.10.2012 na turnusie rehabilitacyjnym – tradycyjnie już – w Małym Gacnie. Na turnus pojechałyśmy pociągiem. W przeciwieństwie do mamusi bardzo lubię te długie i męczące podróże.

Na turnusie miałam mnóstwo zajęć: 3 x po 0,5 godziny ćwiczeń NDT i PNF, terapię rączki, salę SI, kynoterapię, hipoterapię i zajęcia z logopedą. Tym razem mama zrezygnowała z masażu. Zajęcia jak zwykle były bardzo ciekawe i męczące, ale bardzo mi potrzebne. Zdjęć aż tyle mamusia nie robiła, bo znowu oglądalibyście te same co poprzednio hi, hi.

Małe Gacno 7Małe Gacno 7Małe Gacno 7

Na turnusie spotkałam się z moimi starymi znajomymi: Jessicą, Kubą, Mateuszem, Kasią, Hubertem i innymi moimi kolegami. Jak zawsze świetnie się razem bawiliśmy.

Małe Gacno 7Małe Gacno 7

Ponieważ w pierwszym tygodniu pogoda niezbyt nam dopisała, mieliśmy po zajęciach organizowane różne zabawy. M.in. robiliśmy różne ludziki z kasztanów, malowaliśmy liście, z których potem powstało piękne drzewo, były pokazy Pana Iluzjonisty (niestety akurat jeździłam na koniku i zdążyłam na sam koniec pokazu). Było też malowanie twarzy farbkami.

Małe Gacno 7Małe Gacno 7Małe Gacno 7Małe Gacno 7

Oprócz tego chodziłam z mamusią na spacery i do lasu na grzyby, których w tym roku było mnóstwoooo. Przywiozłyśmy całą torebkę ususzonych maślaczków, podgrzybków i kozaków. Największą jednak atrakcją tego turnusu były alpaki: Santana i Nadzieja, które przyjechały z opiekunami do naszego ośrodka. Bardzo mi się te zwierzątka podobały i fajnie mi się z nimi rozmawiało. Wcale się ich nie bałam.

Małe Gacno 7Małe Gacno 7Małe Gacno 7Małe Gacno 7

To tyle relacji z mojego pobytu w Neuronie. A za trzy tygodnie wyruszam z mamusią na turnus tym razem do „Kubalonki” do Istebnej. O moich wrażeniach napiszę po powrocie. Buziaczki…

Share on Facebook! TOP

Życzenia dla kochanej córeczki

By Pati | Filed in Uncategorized

Idzie misio, idzie konik,

małpka, piesek no i słonik

Wszyscy razem z balonami,

z najlepszymi życzeniami.

Dzisiaj nawet mały smoczek

przyszedł na Twój 4 roczek.

Przyjmij więc od niego kwiatka

na te swoje 4 latka.

I nie tylko życzenia córuniu

dla Ciebie dziś mamy,

również tysiąc całusów,

bo Cię bardzo mocno kochamy!

                                  –   Rodzice   –

                                                                               

Share on Facebook! TOP

Rehabilitacja w domu

By Pati | Filed in Uncategorized

Oprócz tego, że w przedszkolu mam rehabilitację, w każdą środę przyjeżdżają do mnie do domku Panie Rehabilitantki z Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie.

Przyjeżdża do mnie Pani Ada, która ćwiczy ze mną terapię wzroku oraz Pani Kasia, która zastąpiła w tym roku szkolnym Pana Pawła i ćwiczy ze mną metodą NDT Bobath.

Pomimo, że po przedszkolu jestem troszkę zmęczona bardzo lubię te zajęcia. Na ostatnich tak się uśmiałam, że potem mnie brzuszek bolał ze śmiechu….

Domowe ćwiczeniaDomowe ćwiczeniaDomowe ćwiczeniaDomowe ćwiczeniaDomowe ćwiczenia

Share on Facebook! TOP

Wakacje na wsi

By Pati | Filed in Uncategorized

Po dwóch tygodniach ciężkiej pracy na turnusie, razem z mamusią, Babcią i Dziadkiem pojechałam na wieś odpocząć i nabrać sił przed nowym rokiem szkolnym.

Ponieważ pogoda była wspaniała cały czas byłam na dworze, oddychałam świeżutkim powietrzem, które sprawiło, że miałam wilczy apetyt. Cały czas bawiłam się z moimi kuzynkami, kuzynami i ich znajomymi.  Najbardziej lubiłam się bawić z Gabrysią, która cały czas mnie rozśmieszała. „Załapałam” się także na urodzinki moich kuzynów – Mateusza i Huberta.

Młyny 2012Młyny 2012Młyny 2012Młyny 2012Młyny 2012

Dużo czasu spędziłam także z Babusią i Dziadkiem, któremu drzemki na świeżym powietrzu także bardzo pasowały.

Młyny 2012Młyny 2012

Niestety wszystko co dobre kiedyś się kończy i wakacje także. Teraz czeka mnie powrót do mojego ulubionego przedszkola i kolejny rok ciężkiej, ale przyjemnej pracy w super towarzystwie.

Share on Facebook! TOP

Małe Gacno

By Pati | Filed in Uncategorized

W tym roku już drugi raz byłam, tym razem tylko z mamusią, na turnusie w Małym Gacnie.

Tak jak zawsze miałam mnóstwo zajęć: ćwiczenia NDT, salę SI, terapię ręki, kynoterapię, hipoterapię, masaż, zajęcia z logopedą. Tym razem mamusia zrezygnowała z pajączka, ponieważ troszkę się bałam i dołożyła mi kolejne pół godziny ćwiczeń.

Ponieważ Pani Ani, z którą zawsze ćwiczyłam nie było, ćwiczyłam z nowym rehabilitantem – Panem Radkiem. Od razu „przypadliśmy sobie do gustu” i te 1,5 godziny ćwiczeń w ogóle mi nie przeszkadzały. Wcale na nich nie płakałam, mimo, że musiałam bardzo ciężko pracować.  Zajęcia z konikiem i pieskiem były oczywiście moimi ulubionymi. Bardzo lubiłam zajęcia na sali SI i terapię rączki. Jeździłam sobie na deskolorce – ale była zabawa. Zresztą widać to na zdjęciach.

Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6

Nie zabrakło także spacerów z moimi kolegami i koleżankami. Relaksu na huśtawce też sobie nie odpuściłam. No i drzemki w ciągu dnia też musiały być.

Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6Małe Gacno 6

 

A na sam koniec turnusu zorganizowano dla nas dyskotekę!!! Ale się wytańczyłam z mamusią. A jak mamusia już nie miała siły to tańczyłam z ciocią Basią.

Małe Gacno 6Małe Gacno 6

Cały pobyt w Neuronie był super, ale się cieszę, że już jestem w domku.

Share on Facebook! TOP

Wyjazd na turnus

By Pati | Filed in Uncategorized

Huraaa!!!! Dzisiaj byłam ostatni raz w tym „roku szkolnym” w przedszkolu. Wrócę do niego dopiero we wrześniu, czyli mam miesiąc odpoczynku.

A jutro jedziemy z mamusią na kolejny turnus do Neurona. Bardzo się cieszę, tylko jak pomyślę, że muszę wstać o 4 rano …

Mam nadzieję, że mimo intensywnej rehabilitacji uda nam się troszkę odpocząć i poleniuchować. I oby pogoda nam dopisała. Po powrocie na pewno Wam opiszę jak było.

Share on Facebook! TOP

Wakacje

By Pati | Filed in Uncategorized

Dzisiaj zaczynają się WAKACJE !!!

Niestety nie dla mnie. Moja kochana mamusia zadbała o to, abym się za bardzo nie nudziła i nie zapomniała jak się ćwiczy, dlatego jeszcze cały lipiec będę chodzić do przedszkola. Na szczęście bardzo lubię tam chodzić więc jakoś dam radę. A w sierpniu jak się uda pojedziemy na kolejny turnus do Neurona.

No i kiedy ja sobie odpocznę ?

Share on Facebook! TOP

Grota solna

By Pati | Filed in Uncategorized

Dzisiaj, wraz z całą moją przedszkolną grupą wybraliśmy się na małą wycieczkę to zabrzańskiej groty solnej. W grocie solnej byłam pierwszy raz i bardzo mi się podobało. Temperatura powietrza nie przekraczała 22 st.C, a wilgotność powietrza była wysoka. Puszczano nam relaksującą muzykę i kolorowe światła.

W grotach solnych panuje specyficzny mikroklimat, który pomaga w zwalczaniu przeróżnych dolegliwości, takich jak np. przewlekłe nieżyty nosa, gardła, chroniczne zapalenia oskrzeli, alergie i uczulenia różnego typu i wiele, wiele innych schorzeń. Dlatego mamusia obiecała mi, że będziemy odwiedzać grotę solną regularnie.

 

Share on Facebook! TOP

Thera Togs

By Pati | Filed in Uncategorized

Kolejny raz dzięki Waszym wpłatom na moje subkonto w Fundacji, a w szczególności dzięki wpłacie Joasi i trzech osób, które zasilają moje konto co miesiąc, rodzice uszczęśliwili mnie kolejnym cud-wynalazkiem. Wynalazek ten to kombinezon Thera Togs, który ma mi pomóc w stabilizacji mojego rozchwianego ciałka. Wygląda całkiem nieźle, zakłada się nawet szybko, ale żebym była w nim szczęśliwa to nie powiem. Zobaczymy jakie będą efekty za jakiś czas. Na razie stopniowo będę się do niego przyzwyczajać w przedszkolu, z Panią Danusią na ćwiczeniach.

Trzymajcie za mnie kciuki, aby się nie okazało, że jedyne 2 800,00 zł. poszło na marne…

thera togsthera togs

Share on Facebook! TOP

Dzień Mamy w przedszkolu

By Pati | Filed in Uncategorized

Dzisiaj w przedszkolu zorganizowaliśmy Dzień Mamy dla naszych kochanych mam.

Najpierw nasze mamusie obejrzały krótką prezentację, przygotowaną przez naszą kochaną Panią Olę, o tym co robimy i jak spędzamy czas w przedszkolu. Później był czas na wspólne malowanie obrazków. Ja żeby się nie ubrudzić dyktowałam mamusi jakimi kolorami ma pomalować nasz obrazek hi, hi.

Później był mały poczęstunek. Była kawusia, herbatka i pyszne ciasteczka. Na koniec każda mamusia dostała kwiatuszka (sami je zrywaliśmy) i ręcznie robione papierowe ptaszki.

To był bardzo miły dzień. Moja mamusia była bardzo wzruszona, bo był to dla niej pierwszy Dzień Mamy taki „zorganizowany” :).

A w domku ode mnie mamusia dostała jeszcze ogromnego buziakaaaaa.

PrzedszkolePrzedszkole

Share on Facebook! TOP

Analytics Plugin created by Web Hosting