Wakacje nad Balatonem

Posted 01/07/2013 By Pati

Ten rok od początku nie należy do zbyt udanych. Cały czas męczyły mnie choróbska, pobyty w szpitalach, na turnusach i sanatoriach. Bardzo byłam już tym wszystkim zmęczona. Dlatego 22 czerwca wraz z rodzicami, Babcią Alą i Dziadkiem pojechałam na zasłużone wakacje na Węgry nad Balaton. Mieszkaliśmy w miejscowości Hévíz, 8 km od Balatonu.

Sama podróż była trochę męcząca, bo jechaliśmy 9 godzin. Jechaliśmy przez Słowację i Czechy, a tam straszne ograniczenia prędkości i strasznie dużo „przepisowych kierowców” ha, ha. Ale na poważnie, biorąc pod uwagę wysokość mandatów jakie tam można dostać za przekroczenie prędkości – wcale się nie dziwię, że tak wolno jeżdżą.

Po przyjechaniu na miejsce rozpakowaliśmy bagaże i od razu poszliśmy na basen (mieliśmy go przy naszym domu), ponieważ mimo godziny 18 było bardzo gorąco. Po za tym, bardzo fajnie w wodzie się zrelaksować po tak długiej podróży.

W miasteczku Hévíz znajduje się największe naturalne jezioro termalne w Europie. Powierzchnia jeziora wynosi 4,4 ha, głębokość do 38,5 metra, temperatura wody waha się od 24 °C zimą do 36 °C latem. Woda jeziora wykazuje działanie lecznicze, znane już za czasów rzymskich. Dlatego bardzo często chodziliśmy się tam kąpać. Niestety w samym Balatonie pomoczyłam sobie tylko nóżki, bo było dosyć chłodno i wiał mocny wiatr.

BalatonBalatonBalaton

Kilka dni było chłodniejszych, dlatego też bardzo dużo zwiedziliśmy. Zamki, pałace, ruiny warownii i wiele, wiele innych miejsc. Objechaliśmy cały Balaton do okoła. W miasteczku Tihany płynęłam promem po Balatonie. Ta wyprawa najbardziej podobała się Babci, hi, hi. Mamusia za to była „w niebo wzięta”, gdy trafiła do sklepu z marcepanami. Biedna nie umiała się zdecydować, którego kupić.

BalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalatonBalaton

Dużo także chodziliśmy po samym Hévíz, ponieważ jest to dosyć spore i atrakcyjne miasteczko. Trafiliśmy także na regionalny targ, na którym sprzedawano różne regionalne specjały. Dziadek Marian, jako zapalony działkowiec, zainteresowany był roślinnością Węgier. No i oczywiście nie obyło się bez próbowania tradycyjnych węgierskich potraw. Tym najbardziej zainteresowany i zadowolony był z kolei tatuś, ponieważ kuchnia węgierska jest bardzo pikantna. A tata lubi pikantne potrawy.

BalatonBalatonBalatonBalatonBalaton

Jak zwykle mam mnóstwo zdjęć, bo i mama i tata mili „swoje” aparaty ha, ha.

Mogłabym jeszcze sporo Wam opisywać, bo przez ten tydzień naprawdę dużooooo się działo, ale nie chcę Was zanudzić. Tak więc w wielkim skrócie zdałam relację z moich wakacji nad Balatonem. Szkoda, że na wakacjach czas tak szybko leci.

Za to teraz wypoczęta, opalona i rozleniwiona, gotowa do dalszej pracy wracam do mojego przedszkola :)

   

Szpital Zabrze po raz kolejny

Posted 15/06/2013 By Pati

I znowu nie było mnie w domku dwa tygodnie. Wylądowałam na oddziale ogólnopediatrycznym w Zabrzu z zapaleniem oskrzeli. A jak wiecie zawsze wtedy mam bardzo wysoką temperaturę, nie chcę jeść ani pić, więc bardzo szybko się odwadniam. Zrobiono mi przy okazji znowu troszkę badań kontrolnych, tj. eeg, rtg z kontrastem górnego odcinka przewodu pokarmowego, podano mi próbę mtx, zrobiono usg brzuszka i mnóstwo innych badań.

Przy okazji tego pobytu rodzice zdecydowali się na założenie mi PEG-a, żebym wreszcie choć troszkę przytyła. Tak więc w sierpniu czeka mnie kolejny pobyt w szpitalu, tym razem na oddziale chirurgii.

Teraz na tydzień idę do przedszkola a w przyszłą sobotę wyjeżdżam wreszcie na zasłużone WAKACJEEEEEE!

   

Znajomi z Kubalonki

Posted 31/05/2013 By Pati

Na turnusie w „Kubalonce” razem ze mną byli moi „starzy znajomi”, czyli Igor, Bartek i Kacper.

Poznałam także mnóstwo nowych osób, m.in. Zuzkę, Mikołaja, Sebastiana, Szymona, Samantę, Patryka, Mateusza i wielu innych (wszystkich ciężko mi wymienić, mam nadzieję, że się nie pogniewacie). Bardzo zaprzyjaźniłam się z dziewczynami z oddziału: Kasią, Klaudią, Wiktorią, które się mną opiekowały i woziły mnie wózkiem po oddziale. Poznałam też Anię Żebrowską, która przepięknie śpiewała i grała mi na gitarze (filmiki z jej nagraniami dostępne w zakładce „moje filmiki”). Bardzo mi się to podobało.

Odwiedziły mnie też koleżanki z Istebnej, czyli Paula, jej siostra Asia i Klaudia.

Turnusy i wszelkie wyjazdy są bardzo fajne, bo dzięki nim mogę poznać mnóstwo wspaniałych osób i nawiązać nowe przyjaźnie.

Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2

   

Kubalonka pobyt nr 2

Posted 31/05/2013 By Pati

Jak wiecie, po powrocie z Rabki pojechałam z mamusią na turnus rehabilitacji pulmonologicznej do ośrodka „Kubalonka” w Istebnej. Tym razem jechałyśmy z mamusią same samochodem, bo mamy tylko 100 km i taką trasę byłam w stanie grzecznie wysiedzieć.

Na tym turnusie głównie miałam rehabilitację pulmonologiczną, czyli inhalacje, drenaż oskrzelowy, naświetlanie światłem spolaryzowanym na odporność, pole magnetyczne (viofor). Korzystałam także z groty solnej, do której chodziłam z mamusią codziennie.

Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2012

Oprócz rehabilitacji miałam troszkę czasu na zwiedzanie. Na szczęście przez pierwszych kilka dni pogoda była bardzo ładna i mogłyśmy przebywać stale na dworze i oddychać czystym górskim powietrzem. Niestety koniec turnusu to ciągłe ulewy i ziąb, więc siedziałam w budynku, ale i tak mi się nie nudziło, bo miałam wspaniałe towarzystwo (więcej o moich znajomych w następnym poście).

Zwiedziłam kolejką Wisłę, skocznię Adama Małysza, na którą wjechałam z mamą wyciągiem, byłyśmy nad Wisełką, na placu zabaw. Oczywiście przerwa na ciacho w kawiarni też musiała być ha, ha. No i na koniec załapałam się na rajd Wisły organizowany zaraz pod samym ośrodkiem. Ale było fajnie….

Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2Kubalonka 2

No, a po tych wszystkich atrakcjach padałam zmęczona jak mops i spałam i spałam i spałam. Mamusia była bardzo szczęśliwa, że chociaż w górach pozwoliłam się jej wyspać.

Kubalonka 2

Ogólnie pobyt był bardzo udany, personel ośrodka jak zawsze wspaniały i przemiły, jedzonko dobre. Trochę mamusia nadźwigała się wózka, bo ośrodek niestety nie jest przystosowany dla osób niepełnosprawnych. No i ta pogoda mogła by być trochę fajniejsza. Ale mi się podobało i to jest najważniejsze.

   

Rabka – Zdrój

Posted 10/05/2013 By Pati

W niedzielę 05.05.2013 pojechałam z rodzicami do Instytutu Grulicy i Chorób Płuc w Rabce – Zdroju. Cel mojej wizyty był bardzo prosty – diagnostyka moich zalegań i ciągłych chorób związanych z górnymi drogami oddechowymi.

Budynek Instytutu super nowoczesny – oddany do użytku w styczniu. Dostałam swoje „dorosłe” łóżko, więc spało mi się wygodnie. Personel przemiły. Ale najbardziej zaskoczyła mnie sama diagnostyka. W poniedziałek musiałam być na czczo. Dostałam narkozę i podczas niej zrobiono mi wszystkie badania: pobrano krew do badań, zrobiono bronchoskopię, gastroskopię, przepłukano mi oskrzela, pobrano wymazy do badań. Po niecałej godzinie byłam już wybudzona i gotowa do zwiedzania. We wtorek jeszcze rtg klatki piersiowej i tyle, mogłyśmy już wrócić do domu.

Wyniki badań są wszystkie prawidłowe. Wykluczono mi mukowiscydozę, astmę oskrzelową. Nie mam żadnych zwężeń, nadżerek, zapaleń. Trochę mącznik mam za wysoki, ale to dlatego, że bardzo malutko piję. Tak więc moje zalegania wynikają z wiotkości moich mięśni. Teraz już rodzice są spokojniejsi. Mamusia nauczyła się profesjonalnego oklepywania, dostała kilka porad jak najlepiej mnie odkrztuszać.

No i jeszcze jedno – Pan Doktor kazał mi koniecznie trochę przytyć. Więc zabieramy się do dzieła. Trzymajcie za mnie kciuki, bo inaczej czeka mnie PEG.

A teraz trochę o samej Rabce. Ponieważ byłyśmy w Rabce aż trzy dni za dużo nie zwiedziłyśmy. Ale w pobliżu Instytutu jest przepiękny park zdrojowy. I właśnie tam najchętniej chodziłyśmy z mamą na spacery. Byłyśmy też na pizzy. No i bardzo podobało mi się jeżdżenie windą, he, he. Ogólnie jestem bardzo zadowolona z tego pobytu.

A teraz pakuję się i jadę do Kubalonki :)

RabkaRabkaRabkaRabkaRabkaRabkaRabkaRabka

   

Neuron po raz 8

Posted 01/05/2013 By Pati

Już po raz 8 byłam z mamą w ośrodku rehabilitacji w małym Gacnie, czyli moim ulubionym „Neuronie”.

Tradycyjnie jechałyśmy pociągiem. I jak zawsze z przygodami. Nasze koleje bardzo lubią zmieniać rozkład jazdy, więc za każdym razem jedziemy inaczej. Tym razem zwiedziłam Katowice, Częstochowę, Bydgoszcz i Cekcyn.

W samym ośrodku bez większych zmian. Pokój zawsze mam ten sam. Rozkład zajęć i same ćwiczenia mamusia też bierze mi zazwyczaj te same. Tak więc znowu pojeździłam na koniku, ćwiczyłam ze Śnieżką, Favorkiem, Tajgą i Tajgerem (to pieski). Miałam terapię ręki, salę SI, ćwiczenia NDT, zajęcia z Panią logopedą.

Troszkę nie miałam humoru, więc było ciężko. Najbardziej moje humorki odczuła mama. Oczywiście zaliczyła kilka bezsennych nocy hi, hi. Apetyt jak zawsze w Neuronie bardzo mi dopisywał. Najbardziej smakują mi tamtejsze zupy. Są po prostu przepyszne. Pogoda trafiła nam się przepiękna, więc bardzo dużo spacerowałyśmy. No i wróciłam z opaloną buzią hi, hi.

Teraz muszę się znowu pakować, bo od 5 maja czeka mnie pobyt w Rabce na oddziale celem diagnostyki moich zalegań, a potem turnus w sanatorium w Kubalonce. No i wakacje w czerwcu, gdzie mam nadzieję, że naprawdę odpocznę. A do Neurona wrócę w lipcu :)

Małe Gacno 8Małe Gacno 8Małe Gacno 8Małe Gacno 8Małe Gacno 8Małe Gacno 8

 

   

Mój kochany Dziadziuś

Posted 28/03/2013 By Pati

To mój kochany Dziadziuś. Bardzo go kocham i uwielbiam się z nim bawić.

Właśnie, dlaczego mam z nim tak mało zdjęć mamo?

DziadekDziadekDziadekDziadek

   

Nudy w domku :)

Posted 18/03/2013 By Pati

Ze szpitala wyszłam tydzień temu, ale w dalszym ciągu strasznie kaszlę i mam katarek. Dlatego mamusia nadal nie puszcza mnie do przedszkola. Siedzimy sobie razem w domku. Tyle tylko, że i mnie i mamusi już zaczyna się nudzić. Brakuje już nam pomysłów co tu jeszcze robić.

Sprzątać nam się już nie chce, bo ile można? Malowanie, kolorowanie, plasteliny, makarony itp. mamy przerobione. Na rehabilitację jestem jeszcze za słaba… Po za tym, mnie wszystko interesuje, ale na 10 minut he, he.

Macie jakieś pomysły, co zrobić, aby czas szybciej leciał?

   

Szpital…

Posted 10/03/2013 By Pati

Luty jest dla mnie wyjątkowo pechowym miesiącem. W tamtym roku, właśnie w lutym leżałam na pulmonologii, bo z przeziębienia zrobiło mi się ostre zapalenie oskrzeli.

Tym razem za to angina rozszerzyła się o ostre zapalenie jamy ustnej. Nie daj, że przez 6 dni w domu nic nie mogłam jeść i leżałam plackiem powalona gorączką powyżej 39 stopni, której nie można było niczym zbić,  to jeszcze przyplątała mi się ta infekcja. No i rodzice w końcu w niedzielę pojechali ze mną na pogotowie, skąd od razu skierowano mnie na oddział.

Jak wiecie, szpital to kłucia (kilkakrotne, bo żyłki mam maleńkie i szybko pękają), wenflony i kroplówki (bo nie mogłam nic jeść i się odwodniłam). Buzię miałam w masakrycznym stanie, język w bąblach, podniebienie i policzki w ropnych krostach, dziąsła mi tak spuchły, że nie było widać moich ząbków. Wargi spieczone, tak, że mi popękały. Ale najgorsza jednak była ta temperatura, która męczyła mnie w sumie 9 dni i nawet lekarze już się niepokoili dlaczego nie spada. W końcu zmieniono mi antybiotyk z dożylnego na kroplówkę i wtedy temperatura powoli zaczęła spadać. I tak po tonie różnych leków, doustnych, dożylnych, maści, smarowideł, kroplówek, itp. doszłam do siebie i dzisiaj wróciłam z mamusią do domku. Teraz troszkę jeszcze kaszlę i smarkam, więc posiedzę sobie tydzień w domku i się zregeneruję.

W zasadzie to obie z mamusią się zregenerujemy, bo jak wiecie warunki w naszych szpitalach są takie a nie inne (czytaj złe, a nawet bardzo złe). W związku z tym, mamusia znowu zaliczyła tygodniówkę na podłodze, stanie lub siedzenie na twardym krześle przy moim łóżeczku z kompletną dietą odchudzającą. Ja się w sumie wyspałam, nawet hałas mi nie przeszkadzał, ale mama jak zombi po tym tygodniu wygląda, ha, ha.

Na szczęście personel na oddziale pediatrycznym w Zabrzu jest wspaniały i rekompensuje te braki żywieniowo-kwaterunkowe. Jednak mam nadzieję, że przez dłuższy czas mnie tam nie zobaczą.

szpital marzec 2013szpital marzec 2013szpital marzec 2013szpital marzec 2013

 

   

Moje ortezy do pionizacji

Posted 22/02/2013 By Pati

Jak wiecie moi kochani rodzice bardzo o mnie dbają i robią wszystko, abym mogła stanąć na własnych nóżkach. W tym celu dostałam od nich nowy prezent: ogólnoustrojową ortezę do pionizacji i nauki chodu. Na razie dla mnie najważniejsza jest ta pierwsza opcja, ale z czasem mam nadzieję, że będę mogła jej także używać do chodzenia.

Zakładanie ortezy nie jest bardzo czasochłonne i nawet mi się podoba. Stanie w niej to już sama przyjemność. Dużo lepiej i swobodniej się w niej czuję niż w typowym stacjonarnym pionizatorze.

Bardzo lubię stać w ortezie, bo świat wygląda zupełnie inaczej z tej perspektywy. Na początku oczywiście stoję tylko kilka minut, no i mam jeszcze ogromny problem z utrzymaniem głowy w pionie. Mama musi cały czas być przy mnie. Ale jak to się mówi „trening czyni mistrza”, więc za jakiś czas na pewno będzie dużoooo lepiej. Trzymajcie za mnie kciuki.

cyborg & funcyborg & funcyborg & funcyborg & funortezy

   

Kilka nowych fotek

Posted 19/02/2013 By Pati

Ostatnio nie za wiele się u mnie dzieje.  Codziennie to samo, zwykłe szare dni.  Przedszkole, dom, ćwiczenia, i tak w kółko. Dlatego na poprawę humoru tatuś porobił mi kilka nowych fotek :)

18 lutego 201318 lutego 201318 lutego 201318 lutego 201318 lutego 2013

   

Mój blog…

Posted 02/02/2013 By Pati
Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło – chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym, maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć. 
Stronka ta, jest również moim apelem o pomoc… Między innymi, za jej pośrednictwem staram się zbierać środki na swoje leczenie i rehabilitację. Intensywna i regularna rehabilitacja, jest dla mnie obecnie jedyną nadzieją na poprawę mojego stanu. Niestety, jest bardzo droga. Koszty te, znacznie przekraczają możliwości finansowe moich rodziców (więcej przeczytacie w zakładkach „O mnie” i „Pomóż mi”).
Staram się, aby moja stronka, i moja historia trafiła do jaknajwiększej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi udostępniając ją, a także banerki, linki na swoich stronach, blogach, itp. 

Igunia

   

Kochani, zakończył się okres rozliczania podatku i przekazywania 1% za 2012 rok.

Z tego tytułu już teraz chciałabym bardzo gorąco podziękować WSZYSTKIM, którzy swój 1% przekazali mnie. 

Wyniki tegorocznej zbiórki będą zapewne znane na przełomie padziernika/listopada. Niezwłocznie poinformuję Was o tym, ile pieniążków dzięki Wam udało mi się zebrać.

Bardzo DZIĘKUJĘ także tym, którzy udostępniali na swoich stronach, blogach moje banerki, tym, którzy pomagali mi rozprowadzać ulotki i wszystkim, którzy w jakikolwiek inny sposób przyczynili się do tego, że na moje konto trafił dodatkowy 1% podatku.

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wszystkim za pamięć, pomoc i przekazany 1%.

   

Nowa fryzura

Posted 20/01/2013 By Pati
Moja fryzuraMoja fryzura

Jeszcze do soboty miałam piękne, długie, grube i kręcone włoski, które mamusia zaplatała mi codziennie w piękne francuzy, dwa warkoczyki itp. Niestety mimo tego robiły mi się straszne kołtuny, których nie cierpiałam rozczesywać. Strasznie wtedy płakałam.

Dlatego razem z mamusią podjęłyśmy decyzję o zmianie fryzury. I tak w sobotę przyjechała do mnie fryzjerka, Pani Agnieszka. Musiała się  sporo namęczyć, aby pomimo mojej ruchliwości wyczarować mi taką piękną fryzurkę. Teraz mam w miarę krótkie, łatwe do ułożenia włoski. Mama nadal może mi robić kitki, mini warkoczyki lub po prostu może mi wpiąć spineczkę i po kłopocie. Mam nadzieję, że teraz moje włoski będą się mniej plątać. No i rano mogę sobie dłużej pospać, hi, hi.

   

Post Pana Daniela

Posted 09/01/2013 By Pati

Jak wiecie, mamusia umieszcza moje apele na różnych portalach, stronach, blogach. Im więcej osób pozna moją historię, tym większe szanse, że znowu dzięki Wam uda mi się zebrać troszkę pieniążków z tytułu 1% i dalej będę mogła się rehabilitować.

Pomagają mamusi ludzie o wielkich sercach, umieszczają moje apele, banerki na swoich blogach i stronach. Wspaniale opisują moją historię.

Ale jeden z postów „powalił” moich rodziców. Jeszcze nikt nigdy w taki sposób nie przedstawił mnie, mojej historii i prośby o przekazanie 1%.

Proszę, przeczytajcie ten post napisany przez Pana Daniela:   http://wyprawy2012.blogspot.com/2013/01/maa-ksiezniczka-na-procencie.html, bo naprawdę warto.

Dziękuję Panie Danielu.

   

Analytics Plugin created by Web Hosting