Blog Igusi

I już po kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Tradycyjnie, na każdym letnim turnusie trafiamy na falę upałów. Ciężko wtedy ćwiczyć przy takich temperaturach, ale dzielnie dałam radę :)

Grafik tym razem miałam bardzoooo nieprzystosowany do swojego trybu pracy, a to za sprawą zbyt dużej liczby dzieci na turnusie. Umęczyłam się z tego powodu podwójnie, ale kto da radę jak nie ja? No i pieska tym razem też nie dostałam. Za to w drugim tygodniu mamusia wpisała mnie na hipoterapię, której już dawno nie miałam. I bardzo mi się podobała jazda konna po przerwie, szkoda tylko, że w ujeżdżalni, a nie jak kiedyś na dworze. No ale cóż…. Pozostałe zajęcia miałam takie jak zawsze, czyli salę NDT, Vojtę, terapię wzroku, terapię ręki, logopedę, pedagoga i salę SI. Dziennie 4,5 godziny intensywnej terapii.

Rehabilitacja rehabilitacją, ale odpoczynek też musi być obowiązkowo! No i spotkania z grupą moich przyjaciół :)

Także po zajęciach spędzałam bardzoooo miłoooo czas.

A teraz po ciężkiej i intensywnej pracy czas na odpoczynek i wreszcie upragnione wakacjeeeee :)

Wszyscy mają – mam i ja! Moje pierwsze świadectwo szkolne z promocją do klasy II (troszkę pogniecione podczas sesji zdjęciowej hi, hi).

Z okazji zakończenia roku szkolnego 2017/2018 w moim ośrodku odbyła się uroczysta akademia. Wszyscy zebraliśmy się w ogrodzie, aby z zaciekawieniem obejrzeć przygotowane przez kolegów, koleżanki i wychowawców przedstawienia i pokazy. Po zakończeniu akademii udaliśmy się do swoich sal, gdzie Pani wychowawczyni rozdała nam pierwsze świadectwa.

Przy okazji zakończenia kolejnego roku szkolnego chciałabym bardzo serdecznie podziękować mojej Pani Wychowawczyni, Pani Pielęgniarce oraz wszystkim pozostałym terapeutom i rehabilitantom pracującym ze mną, za trud jaki wkładają w to, abym w jak największym stopniu była samodzielna, za cierpliwość, wyrozumiałość i serce. Za to, że jeżdżę do szkoły uśmiechnięta, spędzam ciekawie i mile te kilka godzin dziennie.

Niestety, na swoje wakacje muszę jeszcze troszkę poczekać, bo cały lipiec dalej będę jeździć do ośrodka. Potem turnus rehabilitacyjny i dopiero będę mogła odpocząć i zregenerować siły przed kolejnym rokiem szkolnym :)

27 maja 2018 r. przystąpiłam do I Komunii Świętej.

Był to dla mnie, moich rodziców i wszystkich moich bliskich wielki dzień. Do I Komunii Świętej przystąpiłam w parafii Św. Franciszka w Zabrzu wraz z grupą moich kolegów i koleżanek z Centrum Edukacji i Rehabilitacji. Ten dzień był wyjątkowy od samego rana. Pogoda była piękna i słoneczna. Mój humor wyśmienity. Piękna sukienka, buciki, fryzura sprawiły, że wyglądałam wyjątkowo. Pojechaliśmy do Kościoła. Tam, najpierw przed Kościołem, było przywitanie i błogosławieństwo. Potem małą procesją weszliśmy do środka. Rozpoczęła się nasza wielka uroczystość, którą prowadził Ksiądz Proboszcz. Msza była przepiękna, zupełnie inna od tych, w których do tej pory uczestniczyłam. Była to msza dla nas, dzieci niepełnosprawnych. Wreszcie nadszedł ten moment, kiedy wszystkie dzieci kolejno przyjmowały do swojego serca Pana Jezusa. Ponieważ ja nie mogłam przyjąć Ciała Pana Jezusa, przyjęłam Komunię pod postacią Krwi Pana Jezusa. Było to dla nas i naszych bliskich ogromne przeżycie.

Razem ze mną w tym dniu byli oczywiście moi kochani rodzice, chrzestni, babcie, dziadek, Julcia z rodzicami i bratem. Wielką niespodziankę sprawili mi goście z Młynów, którzy przyjechali żeby być ze mną w tym ważnym dla mnie dniu :) Po zakończonej uroczystości wszyscy pojechaliśmy do domku. Tam czekał na nas pyszny obiad, torcik, ciasta i mnóstwo innych smakołyków, które mamusia przygotowała. Ponieważ było nas dużooooo, tłok był niemały, ale daliśmy radę. Dostałam także mnóstwo prezentów, za które bardzo dziękuję :) „Impreza” trwała do wieczora. Bardzo się cieszę i dziękuję Wszystkim za ten wyjątkowy dzień. Nigdy go nie zapomnę.

Od 9 m-ca życia dzielnie walczę o poprawę swojego stanu intensywnie ćwicząc. Moją pierwszą rehabilitantką była i jest do tej pory Pani Asia Zawodniak :) Ćwiczymy metodą Vojty. Jest to metoda trudna, wymagająca ode mnie wiele wysiłku, ale jednocześnie poprawiająca moją sylwetkę. Początki były bardzoooo trudne. Teraz, kiedy jestem już dużą dziewczynką, ćwiczenia Vojtą znoszę o wiele lepiej. W zasadzie już w ogóle nie płaczę, często nawet się śmieję. Na pewno duża w tym zasługa mojej wspaniałej rehabilitantki :)

Dziękuję Pani Asiu :)

Rok 2018 zaczęłam bardzo intensywnie. W dniach 13.01. – 27.01.2018 pojechałam na turnus rehabilitacyjny do Neurona. Ponieważ duża ze mnie dziewczynka, mama tym razem powiększyła mój pakiet rehabilitacji do 5,5 godziny dziennie. Miałam więc:

• 1,5 godziny sali NDT
• 0,5 godziny ćwiczeń Vojtą
• 0,5 godziny Kynoterapii
• 0,5 godziny Terapii Ręki
• 0,5 godziny Terapii Wzroku
• 0,5 godziny Sali SI
• 0,5 godziny zajęć z Logopedą i Pedagogem

Bardzo dzielnie zniosłam wszystkie zajęcia. I pomimo ogromnego zmęczenia w drugim tygodniu, dalej dzielnie walczyłam o poprawę swojego stanu. Rodzice i Rehabilitanci byli ze mnie bardzo dumni.

Jednak nie samą rehabilitacją człowiek żyje :) Miałam sporo czasu na odpoczynek w gronie moich przyjaciół. Ponieważ na turnusie byłam w okresie karnawału, ośrodek zorganizował nam bal karnawałowy. Niestety w ruchu ciężko zrobić mi zdjęcie, mam więc tylko jedno :)

No i na koniec turnusu niespodzianka – tatuś do mnie przyjechał :) Ale mi sprawił radość. No i do domku raźniej nam się wracało razem :)

Teraz robię sobie tygodniową przerwę na odpoczynek i regenerację, a potem znowu wracam do rehabilitacji :)

Fundacja Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie środków z tytułu 1% za 2016 rok.
Chciałabym bardzo gorąco podziękować WSZYSTKIM, którzy swój 1% podatku za 2016 rok przekazali na moje konto.
Chociaż z roku na rok coraz trudniej jest pozyskiwać pieniążki z 1%,  bo coraz więcej jest instytucji Opp zbierających 1%, coraz więcej jest chorych dzieci, WY nadal mi pomagacie! 

Jestem Wam bardzo wdzięczna, bo dzięki Waszej pomocy nadal będę mogła intensywnie ćwiczyć w domku i na turnusach. Wiecie, że wszystkie podarowane pieniążki rodzice wykorzystają na moją rehabilitację i sprzęty, które w jak największym stopniu pomogą poprawić mój stan.

Podziękowania także dla Wszystkich, którzy pomagali mi w pozyskiwaniu 1% podatku.

Od czerwca biorę udział w projekcie ” Kompleksowa rehabilitacja dzieci niewidomych, niedowidzących, ze sprzężoną niepełnosprawnością w wieku do lat 18 z terenu województwa śląskiego” współfinansowany przez  PFRON, a realizowany w ośrodku w Ziemięcicach.

W ramach tego projektu raz w tygodniu jadę z mamusią do ośrodka na zajęcia:

• z Logopedą (Pani Agata Klimak)
• Terapii wzroku – mam z Panią Kasią Cudnowską, z którą już miałam zajęcia w ramach wczesnego wspomagania RFPN
• Rehabilitacji ruchowej NDT Bobath – z Panią Anią Pietras, z którą, tak jak z Panią Kasią już wcześniej pracowałam

20 wrzesień to dla moich rodziców najpiękniejszy dzień w roku. A to dlatego, że to dzień moich urodzin – 9 urodzin.

Swoje świętowanie zaczęłam razem z kolegami i koleżankami ze szkoły. Były balony, ciasto urodzinowe i super zabawa.

W domku czekała mnie kolejna niespodzianka. Było bajkowo. Rodzice ustroili cały pokój balonami, stół z kolorowym, smerfnym obrusem, na nim ogromny tort ze świeczkami, pyszne jedzonko, mnóstwo prezentów i wspaniałych gości.

Mogłabym tak świętować kilka razy w roku ha, ha….

No i nadszedł ten czas…

Czas pożegnać się z przedszkolem a przywitać ze szkołą :) Od 1 września jestem pierwszoklasistką!!!!

Moje wakacje wyglądają troszkę inaczej niż wakacje moich rówieśników. Ja w wakacje także chodzę do przedszkola, wyjeżdżam na turnusy i dzielnie ćwiczę, aby poprawić swój stan. Jednak okres wakacji to czas na odpoczynek, zabawę i naładowanie „baterii” na nowy rok szkolny, dlatego rodzice zapewniają mi troszkę luzu. Mam czas na wypoczynek, babciną działeczkę i troszkę zwiedzania. 

Co roku na przełomie lipca i sierpnia wraz z grupą moich przyjaciół jadę do ośrodka Neuron na turnus rehabilitacyjny. O zajęciach nie będę się rozpisywać, bo prawie zawsze mam te same i na każdych bardzo ciężko pracuję. 

Na tym na turnusie byłam z mamusią, ale tatuś zrobił nam niespodziankę i w połowie turnusu przyjechał do nas na kilka dni. Ponieważ był to turnus wakacyjny zrobiliśmy sobie dwie wycieczki. Najpierw do Torunia, potem do Chojnic. 

Jestem już po drugim podaniu toksyny botulinowej. Niestety, w dalszym ciągu brak jakiejkolwiek poprawy. Ślina nadal leci strumieniami. Nie poddaję się jednak, bo Pani Doktor mówiła, że u większości dzieci poprawa następuje dopiero po 3 lub 4 podanie. Czekam więc z niecierpliwością! 

Każdy wolny dzień, jeżeli pogoda dopisuje spędzam z rodzicami na działce moich kochanych dziadków ?. Leniuchuję sobie wtedy beztrosko na leżaczku pod czereśnią, bawię się (zazwyczaj z  tatusiem i dziadkiem), zajadam pyszne grilowane smakołyki. Czasami dołącza do nas babcia Wera. A ostatnio działeczkę odwiedziła moja kuzynka Julcia.

Zresztą sami zobaczcie

Tradycyjnie, od kilku lat początek maja spędzam na turnusie rehabilitacyjnym w Neuronie. Niestety, w tym roku pogoda trochę płatała figle i pierwszy tydzień był zimny i deszczowy. W drugim tygodniu się poprawiła i po skończonych zajęciach, z mamusią i moimi koleżankami i ich mamami mogłyśmy pospacerować, posiedzieć na huśtawkach, powystawiać buzie do słoneczka ?

Jeżeli chodzi o mój grafik, to zaszła mała zmiana :) Tym razem mamusia dołożyła mi ćwiczenia metodą Vojty (bo wreszcie są). Jak wiecie, w domu ćwiczę Vojtą od 8 lat z Panią Asią i byłam pełna obaw, jak będzie z nowym rehabilitantem. Okazało się, że nie było źle. Co prawda musimy się z  Panem Pawłem jeszcze troszkę „dotrzeć”, ale myślę, że Vojta na stałe zagości w moim neuronowym grafiku :)

W lipcu zeszłego roku byłam w Krakowie na ostrzyknięciu ślinianek toksyną botulinową. Było to podanie prywatne i płatne. Niestety brak jakiegokolwiek efektu :(

Natomiast w lutym tego roku zostałam zakwalifikowana do badań w programie klinicznym. Teraz będę mieć podaną toksynę botulinową 4 razy co 3 m-ce (w tym jedno placebo). Dodatkowo raz w miesiącu będę musiała jechać do Krakowa na kontrolę.

Zniosę wszystko byleby mój ślinotok się zmniejszył. Trzymajcie mocno kciuki!