List

Posted 16/02/2012 By Pati

Dzisiaj na blogu moich kolegów znalazłam przepiękny list niepełnosprawnej dziewczynki, która napisała go do swojej mamusi.

Bardzo podobny mogłabym i ja napisać mojej kochanej mamusi…

*****

„Mamusiu… …spójrz na mnie… proszę… …w twoich oczach widzę zmęczenie. Pochylasz się nade mną, widzę łzę spływającą po twoim policzku. Wyciągam rękę, chcę ją zetrzeć… Nie trafiam. Moje rączki są takie bezwładne, nie udało mi się… Znowu… Przed chwilą powiedziałaś komuś „Ona nigdy nie powie do mnie: mamo!”… I dlatego płaczesz… Patrzysz na mnie przez łzy, a ja… ja tak bardzo chcę powiedzieć „Nie płacz, mamusiu!”. Chcę wyciągnąć ręce, przytulić się do ciebie z całej siły… I nie mogę. Nie potrafię. Łapię cię niezgrabnymi ruchami, zahaczam o włosy… Ty mnie przytulasz… Czuję ciepło na buzi. To twoje gorące łzy. A ja chciałabym, żebyś się uśmiechała… Do mnie i dla mnie. Jesteś taka piękna, gdy patrzysz na mnie i się uśmiechasz… Tak chciałabym cię witać w progu domu radosnym okrzykiem. Podbiec do ciebie, wtulić się mocno, opowiedzieć o mijającym dniu. Nie mogę… Zamiast tego tylko patrzę, jak wchodzisz, witając cię jedynie uśmiechem. Chciałabym, żebyś patrzyła na mnie, bawiącą się razem z siostrą, grającą w piłkę, żeby Twoje oczy się śmiały… Zamiast tego ja siedzę i patrzę na jej zabawy… A ty przyglądasz mi się z troską, smutkiem i tęsknotą w oczach. Chciałabym wyjść z tobą na spacer, trzymając cię za rękę, iść przez łąkę, biegać, a na koniec położyć się obok ciebie w pachnącej trawie… Zamiast tego ty popychasz mnie w wózeczku na spacer, a na koniec, kładziesz mnie na łóżku, żeby przebrać. I chciałabym pójść z tobą na zakupy, pokazać palcem piękną lalkę i powiedzieć „Kup mi ją, mamo!”… Zamiast tego sama często czuję się jak lalka. Sztywna, bezwładna, milcząca… Słyszysz mnie, mamusiu? Dziękuję, że o mnie walczysz. Że nie pozwalasz mi stać się zapomnianą kukiełką, tkwiąca w jakimś bezdusznym ośrodku, wśród całkiem obcych ludzi. Że mam ćwiczenia, choć są one trudne, bolą i męczą. Że karmisz mnie, że mnie ubierasz, nosisz, przytulasz. Cieszysz się z każdego, najmniejszego choćby dokonania. Ty wiesz, jak trudno jest mi utrzymać główkę w górze, by patrzeć ci prosto w oczy. Ty wiesz, jak często trzeba mi wycierać buzię, bo ślina nie chce przestać lecieć. Ty wiesz, jak bardzo boli niemożność wypowiedzenia choćby kilku słów. Wiesz wszystko… i nie rezygnujesz. Dodajesz mi siły, odwagi, wiary… Obdarzasz mnie miłością. Czystą, bezwarunkową, piękną. Wiem, że często masz dosyć. Mnie, życia, wiecznego zmęczenia, trudów. Pragniesz normalności, spokoju, zwyczajnej codzienności. I słyszę wtedy, co mówisz do mnie. To są trudne słowa, czasem bardzo bolą. Ale wiem, że nigdy nie zrobisz tego, co wtedy mówisz. Nie oddasz mnie, nie zostawisz… Nigdy… Będziesz ze mną zawsze… Będziesz zawsze przy mnie… I wiem, że czasem kończysz dzień, płacząc długo w nocy w poduszkę. Ale rankiem dnia następnego, witasz mnie uśmiechem i radosnym „dzień dobry, córeczko”. I jest cudownie… I zaczyna się dla mnie kolejny dzień życia… Życia niełatwego… Trudnego, tak innego od zwyczajnych dni zwyczajnych dzieci. Ale ty dajesz mi siłę i odwagę. Pokazujesz, że mimo mojej choroby, życie może być piękne. I dzięki tobie jest, mamo… Dziękuję, że jesteś ze mną… dla mnie… Kocham cię, Mamusiu… Słyszysz??? …wiem, że słyszysz… …sercem…”

 

   

Po kąpieli znowu sesja

Posted 14/02/2012 By Pati

Znowu po kąpieli, tym razem mamusi zachciało się zdjęć. Na szczęście ja bardzo lubię pozować.

26 lutego 201226 lutego 2012 

   

Tato

Posted 13/02/2012 By bartek

Tatuś codziennie chodzi do pracy, żeby zarabiać pieniążki m.in. na moją rehabilitację.  Ciekawe co tam robi… Tak tajemniczo wygląda…

Bardzo kocham mojego tatusia.

Tato :)

   

Wreszcie w przedszkolu

Posted 13/02/2012 By Pati

Dzisiaj,  po prawie dwumiesięcznej przerwie wreszcie poszłam (właściwie – pojechałam) do przedszkola. Nareszcie mogłam się spotkać z moimi koleżankami i kolegami oraz z moimi kochanymi Paniami.

Mamusia oczywiście panikowała, że na pewno będę płakać, marudzić, itp. A mnie się bardzo w przedszkolu podobało. Bo ileż można siedzieć z mamą w domu. Nie mówiąc już o szpitalach.  Tak więc cały dzień byłam bardzo zadowolona i uśmiechnięta. Nawet ćwiczenia mi nie przeszkadzały. Zjadłam też pyszny obiadek, a że jeden z moich kolegów obchodził dzisiaj urodziny, więc i łakoci też troszkę było.

Jak zwykle z przedszkola odebrała mnie mama. Niech się już ta zima skończy, bo w tych ubraniach ledwo się mieszczę do fotelika w aucie. Jest mi strasznie ciasno i niewygodnie!!!

Po powrocie do domku musiałam niestety odespać ten jednak dla mnie troszkę męczący dzień.

 

   

Co robiły misie jak byłam w szpitalu

Posted 07/02/2012 By bartek

Tatuś dzisiaj pokazał mi co wyrabiają moje misie jak są same w domu. Zrobiły sobie sesję i zapomniały skasować zdjęcia.

A może wcale nie miały zamiaru kasować zdjęć ….teraz trochę się ich obawiam :)

Co robiły misieCo robiły misieCo robiły misieCo robiły misie

   

Szpital Zabrze – Pulmonologia

Posted 03/02/2012 By Pati

Niewinne z początku przeziębienie przekształciło się w zapalenie oskrzeli i niestety musiałam trafić do szpitala na oddział pulnologii. Dostawałam antybiotyki dożylnie, czyli znowu kłucie i wenflony. Masa badań, prześwietleń, jak to w szpitalu bywa. Robili mi też inhalacje i odciągali mi zalegania sączkiem. Jakie to było straszne… Żeby mi się nie nudziło mamusia zadbała także o rehabilitacje dla mnie. Oczywiście moja kochana mamusia była razem ze mną. Tradycyjnie przez tydzień musiała spać na podłodze. Dobrze, że chociaż ja miałam swoje łóżeczko. Tak jest w naszych szpitalach, do tego obrzydliwe jedzenie niestety.

Dobrze, że Babcia i Dziadziuś codziennie nas odwiedzali. Czas jakoś szybciej mi zleciał. W szpitalu byłam 8 dni. Na szczęście już jestem w domku. Teraz jeszcze troszkę poleniuchuję w domku, a po feriach mam nadzieję wrócę do przedszkola.

   

Nowe banerki do umieszczania na stronach.

Posted 22/01/2012 By bartek

Tatuś zrobił mi nowe banerki. Więc jeżeli chcecie mi pomóc możecie umieścić na swoich stronach banerki ze mną.
Jest kilka rodzajów w kilku różnych rozmiarach.

Można je znaleźć w menu „Pomóż mi” -> „Umieść banerek …”

lub bezpośrednio pod tym linkiem:

Umieść banerek

   

Choroby c.d….

Posted 21/01/2012 By Pati

Już wiem, że się do poniedziałku nie wykuruję. Niestety niewinne przeziębienie przekształciło się w zapalenie oskrzeli. Leżę sobie cały czas w łóżeczku pod kołderką. Męczy mnie dalej gorączka i potworny suchy kaszel. Dostałam antybiotyk – może mi pomoże. Strasznie nie lubię chorować. Do tego zaraziłam mamusię i teraz obie jesteśmy chore…

   

Jestem chora :(

Posted 19/01/2012 By Pati

Dzisiaj cały dzień spędzę z mamusią w łóżeczku pod kołderką, bo jestem chora. Męczą mnie wymioty, dostałam wysokiej gorączki. I do tego doszedł strasznie męczący, suchy kaszel. Chyba złapałam jakiegoś wirusa.

Szkoda, bo znowu muszę zostać w domku i nie mogę pójść do przedszkola, żeby pobawić się z moimi koleżankami i kolegami. Mam nadzieję, że wyzdrowieję do poniedziałku.

Chory : chorych misia z obra?e? w ?�?ku w szpitalu

   

Melomanka

Posted 17/01/2012 By bartek

Ostatnio Tatuś pokazał mi do czego służą słuchawki. Nie odpuścił sobie i oczywiście zrobił mi zdjęcie Big Boss

   

Moje ulubione zdjęcie

Posted 15/01/2012 By Pati

To zdjęcie jest moim ulubionym. Nie muszę Wam argumentować dlaczego…

Moje ulubione

   

Neurologia Chorzów

Posted 13/01/2012 By Pati

W dniach 10.01-12.01 byłam w szpitalu, w Chorzowie na oddziale neurologii. Kolejny raz rodzice mieli nadzieję, że może tym razem uda się postawić diagnozę. Niestety – lekarze rozwiali te nadzieje. Prawdopodobnie już nigdy nie zostanę zdiagnozowana. Nikt nie potrafi rozpoznać mojej choroby.

Zrobiono mi kolejny rezonans magnetyczny, eeg, mnóstwo badań z krwi. Wyników jeszcze nie ma, ale podobno nie jest najgorzej. Jedynie mamusię zmartwiły moje wyniki z gazometrii. Nie wyszły najlepiej, ale musimy poczekać co dalej. Lekarze muszą wszystko skonsultować.

Trzymajcie za mnie mocno kciuki, żeby wszystko było w porządku…

   

Konkurs na Blog Roku 2011

Posted 06/01/2012 By bartek

 

Moi kochani, chciałabym BARDZO GORĄCO PODZIĘKOWAĆ za wszystkie wysłane na mój blog sms’y.

Niestety, nie udało mi się dostać do pierwszej „10” i przejść do następnego etapu. Niemniej jestem bardzo zadowolona z wyniku, ponieważ zajęłam 22 miejsce (na 726 zgłoszonych blogów).

Na pewno w przyszłym roku znowu spróbuję, i mam nadzieję, że będziecie ze mną.

   

Czasami mi się zdarzy…

Posted 05/01/2012 By bartek

Ostatnio często się zastanawiam co przyniesie nam ten rok. Na pewno pełno nadziei, już taka moja natura – wiem, że jakoś to będzie.

Jednak ostatnio jeżdżąc do pracy i słuchając o problemach z refundacjami leków, ciągłych podwyżkach, na chwilę ogarnia mnie zwątpienie. Nie jest łatwo żyć z chorym dzieckiem…

… ale jedno wiem, że musimy dać sobie radę. Mamy dla kogo żyć. Musimy iść do przodu i to ze zdwojoną siłą. Nie możemy pozwolić, by zwątpienie zagościło w głowie.

Często lubię patrzeć wieczorami na zdjęcia Igusi. Na nich tak normalnie wygląda. Jestem wtedy w innym świecie.

czasamiczasamiczasamiczasamiczasami

Często też, wtedy widzę inną rzeczywistość – rzeczywistość, w której idziemy razem z Igą na spacer. Ja jej wtedy pomagam poznawać świat i odpowiadam na tysiące niekończących się pytań. Wszystko chce wiedzieć, bez końca „dla czego”. Jestem cierpliwy – odpowiadam. Czasami się żali – ja ją wtedy pocieszam.  Czasami zdarzy jej się coś spsocić, chowa się wtedy skromniutka w pokoju jak wracam z pracy. Nie ma takiej rzeczy, której nie mógłbym jej wybaczyć.

Tulimy się wieczorami, a rano zawsze wcześnie  mnie budzi. Przylatuje wesoła i krzyczy: „Tato, czemu jeszcze śpisz”.

Tak bardzo bym chciał żyć w takim świecie. Nie raz zdarzy mi się spojrzeć z zazdrością na rodziców spacerujących ze zdrowymi dziećmi. Nigdy niczego nie zazdrościłem innym, ale w takich sytuacjach mi się to zdarza. Mam o to do siebie żal, że mogę tak myśleć. Czasami też widzę, jak rodzice nie doceniają szczęścia jakim jest zdrowe dziecko, jak często nie doceniają tego co mają. Ile oni oczekują od dzieci – jakie powinny być, i co robić, i kiedy. Jak   bardzo jestem na nich zły, że tak robią. Dzieci powinno się przyjmować takimi jakie są i ja tak właśnie robię. To jest wielki dar.

czasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasamiczasami

 … tak bardzo ją kocham.

 

   

Mamy nowego lokatora :)

Posted 29/12/2011 By bartek

Od jakiegoś czasu mieszka z nami Pan Pająk – chyba stwierdził, że u nas przezimuje. Tata mówi, że to Skakun (pająk należący do grupy skakunowatych). Na szczęście mamusi jego obecność też nie przeszkadza.

Jest to pająk bardzo odważny no i potrafi skakać. Tata nie odpuścił i trochę go pomęczył aparatem :)

pająkpająk

Bardzo fajne te pająki.

   

Analytics Plugin created by Web Hosting